"No existe un seguimiento integral del paciente con cáncer y mucho menos cuando pasamos a ser supervivientes"

El próximo 27 de noviembre tendrá lugar la vigésimo primera edición del Congreso Iberoamericano de Pacientes con Cáncer impulsado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac). El encuentro, que se celebrará en la Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales de la Universidad CEU San Pablo de Madrid, busca reunir a pacientes, familiares, cuidadores, asociaciones y profesionales sanitarios con el objetivo de compartir conocimientos, resolver dudas y conocer los últimos avances en oncología.

Bajo el lema 'Todas las rutas importan. Unidos por un mismo camino', el Congreso ofrecerá, a lo largo de tres jornadas, un amplio programa de conferencias, mesas redondas y talleres, organizado en cinco rutas temáticas: Tumores sólidos, Hematología, Investigación y diagnóstico, Bienestar y la vida, y Derechos y acceso.

Sobre ello y otras cuestiones que resultan imprescindibles, en Redacción Médica conversamos con Begoña Barragán, presidenta de Gepac, quien asegura que reciben esta nueva edición "con mucha ilusión". Recuerda, además, que todo aquel que desee asistir, puede inscribirse hasta el próximo 29 de noviembre.

El próximo 27 de noviembre inicia un nuevo Congreso Iberoamericano de Pacientes con Cáncer. ¿Qué esperan de esta edición número veintiuno y qué novedades destacaría respecto a años anteriores?

Este año lo recibimos con mucha ilusión, como todos los años, pero ya es la 21ª edición, son 21 años haciendo un congreso para pacientes y es verdad que, aunque parece que todos los años haces lo mismo, todos los años es diferente. ¿Qué esperamos? Fundamentalmente poder llevar a los pacientes y a nuestros familiares las últimas novedades en cuanto a los diagnósticos, a los tratamientos, que es muy importante. También pretendemos que sea un lugar de encuentro donde entre pacientes nos encontremos, nos sintamos cómodos, nos sintamos a gusto y para eso hemos puesto algunas novedades, como algunos talleres de ejercicio físico, de cuidados de la piel y maquillaje.

Tenemos un estudio preparado para que la gente que quiera sea modelo por un día y se ponga maquillajes, pelucas, lo que quieran ponerse y tenemos un fotógrafo profesional que va a ir haciéndoles fotografías para que tengan un recuerdo de sentirse muy guapos por un día y podérselo llevar. Tenemos también un espacio con unas gafas de realidad virtual preparadas como terapia para asumir los momentos de tensión y ansiedad de los pacientes con cáncer, o sea que, además de esas sesiones más científicas con nuestros profesionales, tenemos también estos otros espacios para que tengamos también momentos de ocio y no todo sea ciencia.

El lema de este año es 'Todas las rutas importan. Unidos por un mismo camino'. ¿En qué se traduce para profesionales y pacientes? ¿Cuáles son los motivos que han llevado a escogerlo?

Todas las rutas importan. Nosotros, si os fijáis en el programa, tenemos varias rutas. Una es la ruta de la ciencia de los tumores sólidos, otra es de los tumores de la sangre, otra ruta es del bienestar, otra ruta es del asesoramiento jurídico. ¿Por qué? Porque cuando te diagnostican un cáncer, cuando te diagnostican una enfermedad tan grave, todos los caminos que hay que recorrer para poder llegar a estar bien atendidos son importantes.

Y todos estamos unidos al final por el mismo camino, el mismo camino que es el camino del bienestar, el camino de comprender y el camino del conocimiento, que es el que nos ayuda a estar lo mejor posible ante esta enfermedad.

El viernes 27, durante la jornada precongreso, tendrán lugar las mesas "Rutas desiguales", "Rutas que se abren" y "Rutas compartidas: del paciente informado al que decide", donde se analizarán algunos de los retos actuales de la atención oncológica. ¿Podría decir cuál de todos ellos le preocupa más a día de hoy?

Probablemente el mayor problema que tenemos ahora mismo es el de las desigualdades y las inequidades, porque lamentablemente no es lo mismo que te diagnostiquen un cáncer en un sitio que en otro. El acceso a las pruebas moleculares que hace falta hacer no siempre es homogéneo, incluso el acceso a los tratamientos en fármacos aprobados a nivel nacional, pues no siempre se tiene el mismo acceso.

Es muy importante y por eso nosotros trabajamos mucho con los pacientes, para que estemos informados, porque un paciente informado sabe dónde tiene que ir, sabe cómo moverse por el sistema y, en consecuencia, va a estar mucho mejor atendido y mucho mejor tratado.

Respecto a la mirada del propio paciente, ¿podría decirnos qué situaciones de discriminación siguen denunciando y qué cambios normativos considera prioritarios?

Fundamentalmente el acceso desigual, como comentaba, a pruebas y tratamientos y, a lo mejor, la tardía incorporación en muchos casos de las innovaciones en nuestro país. Nos preocupa porque no es lo mismo el código postal donde nacemos, donde vivimos. No es lo mismo vivir en un mundo rural que vivir en un entorno urbano, que estar cerca de un hospital o incluso en ciudades que tienen varios hospitales grandes, a lo mejor los accesos son diferentes. Esto nos preocupa mucho, porque cuando te diagnostican un cáncer, tú no tienes el conocimiento, no sabes dónde tienes que ir y, entonces, las personas somos mucho más vulnerables y necesitamos tener todos esos recursos formativos e informativos para saber movernos.

Una de las cinco rutas temáticas en las que se organiza el evento es la de ‘Investigación y diagnóstico’. ¿Qué novedades científicas o terapéuticas forman parte de esta ruta? ¿Podría darnos algunas pinceladas?

Bueno, la verdad es que en cáncer estamos en un momento maravilloso, porque igual que nos quejamos de que podemos tener retrasos o nos cuesta a veces incorporar las innovaciones, es verdad que la ciencia va desenfrenada en cáncer, cada vez tenemos más moléculas, cada vez hay más tratamientos que funcionan, más terapias dirigidas. Por ejemplo, la aparición de todas las terapias para cáncer hematológico, pero la aparición de todas las terapias CAR-T ha significado una revolución y para pacientes que antes a lo mejor no tenían más opciones de tratamiento ahora han aparecido. Oímos, por ejemplo, que en cáncer de páncreas ha aparecido hace poco un nuevo tratamiento que es muy prometedor y que, bueno, esperemos que nos llegue pronto, porque todavía en España está en fase de ensayos clínicos.

Y lo que es importante es que tenemos un país que somos el segundo o tercero del mundo en cuanto a participación de pacientes en ensayos clínicos en oncología. Esto es porque tenemos muy buenos profesionales que investigan y porque tenemos muchos pacientes que creen en la ciencia y que se prestan a participar en los ensayos clínicos que muchas veces son la opción de llegar antes a tratamientos que todavía no están disponibles y financiados en nuestro país.

Más allá del tratamiento médico, encontramos cuestiones como el miedo a la recaída, la sexualidad, el trabajo, el dolor o la salud mental. ¿Cree que sigue existiendo una visión demasiado clínica del cáncer que deja en segundo plano las necesidades cotidianas del paciente? ¿Tienen los profesionales sanitarios la capacidad de asumirlo y acompañar al paciente?

Tenemos un problema que es que, por un lado, tratamos la enfermedad, pero no tratamos todas las dimensiones de la persona. No solamente se trata de tratar el tumor. Ahí hemos avanzado muchísimo y, a lo mejor, está muy bien tratado el tumor, pero cada persona somos una. Tenemos unas circunstancias, tenemos unas familias o no las tenemos o vivimos solos o vivimos acompañados. Tenemos una serie de necesidades sociales y psicológicas que no son comunes y que no siempre están bien abordadas, porque tenemos unos sistemas de atención social muy separados de la atención médica. No tenemos una atención psicosocial integrada, que es lo que sería ideal tener para abordar a la persona en todas sus dimensiones.

Y, bueno, esto todavía nos cuesta trabajo y todavía hay muchos problemas emocionales, laborales, sociales, que hay que abordar. Porque, al final, un diagnóstico de cáncer no es una enfermedad que te ponen un tratamiento y ya. No, es una enfermedad que normalmente te va a acompañar durante mucho tiempo, que vas a tener que readaptar tu vida muchas veces. Si eres, a lo mejor, padre o madre, pues pasas a que te tengan que cuidar en lugar de ser tú el cuidador. A veces tienes problemas económicos, no sabes cómo poder llegar a los centros sanitarios. Hay muchas necesidades que se quedan fuera y otras necesidades que, a veces, como, por ejemplo, una nutrición equilibrada o unas pautas correctas de ejercicio.

¿Qué podemos hacer y qué no? ¿Es bueno hacer ejercicio? Ya, sí, pero en mi caso, ¿Qué ejercicio es el bueno o cómo me alimento bien? Bueno, pues son todas estas facetas las que queremos tratar para que no se quede nada suelto, para que cualquier inquietud que tenga un paciente que acude al Congreso la encuentre. Por eso hay tantas salas, para que cada paciente elija exactamente aquellas sesiones en las que va a encontrar respuesta a lo que necesitan.

El Congreso dedica una de sus rutas al bienestar y la vida, con contenidos sobre supervivencia, secuelas, salud emocional… ¿Existe un seguimiento suficiente cuando se termina el tratamiento?

Existe un seguimiento médico suficiente del paciente diagnosticado con cáncer. Todo lo que son controles, revisiones, sí existe. No existe un seguimiento integral del paciente con cáncer y mucho menos cuando pasamos a ser supervivientes o largos supervivientes, como es mi caso. Yo hace 25 años que me diagnosticaron y, aunque contra todo pronóstico sigo aquí, no siempre está contemplado qué nos pasa cuando pasan tantos años, qué necesidades tenemos en relación con otras personas que no han pasado por un cáncer y todavía el tratamiento largo superviviente no está bien resuelto.

Recientemente se ha aprobado una mejora de la prestación por cuidado de menores con cáncer u otras enfermedades graves. ¿Considera que son suficientes? ¿Cree que deberían extrapolarse a otros miembros de la familia? Por ejemplo, adultos con padres enfermos, hermanos, etc.

Sí, es un paso muy importante porque un niño diagnosticado con un cáncer es una criatura muy vulnerable y necesita la figura de sus progenitores allí, pero no son los únicos. Probablemente deberíamos mirar la sociedad de otra forma y darnos cuenta que las personas, aunque seamos adultas, seguimos dependiendo de nuestros seres queridos y en muchas ocasiones el que te diagnostiquen a ti un cáncer para que te puedan ayudar y te puedan acompañar supone unas trabas laborales, económicas muy importantes en tu entorno familiar.

A finales de 2025 se desató una fuerte crisis por los cribados del cáncer de mama en Andalucía. ¿Considera que se están realizando adecuadamente en todas las patologías susceptibles y que existe un buen registro de los mismos?

Pues tendría que decir que bien del todo no. No porque, o sea, en algunos tipos de cáncer, por ejemplo, en cáncer de mama sí que llevamos muchos años de trayectoria haciendo cribados. Independientemente de que pueda mejorarse o no mejorarse, pues la respuesta no es igual en todas partes y todavía hay una gran población de mujeres que no acuden a los cribados, aunque les llamen.

Seguramente queda una asignatura pendiente, que es qué pasa con las personas que no acuden y por qué no estamos en los niveles que deberíamos estar. En cáncer colorrectal, por ejemplo, todavía las cifras son más bajas. Es verdad que el cribado de cáncer colorrectal ha llegado después, pero es bastante más fácil porque es tomar una muestra y llevarla, pero a lo mejor no estamos lo suficientemente espabilados como para poner facilidades a las personas, como, no sé, utilizar las farmacias, a lo mejor.

O sea, utilizar más recursos sanitarios para que esto se extendiese y la población se concienciara de lo importante que es el acudir a los cribados. Y, por último, por ejemplo, en el cáncer de cérvix, que sí que está ya en teoría aprobado, se está implantando en las comunidades autónomas con unos ritmos muy desiguales. No están todavía en todas las comunidades bien establecidos los circuitos.

En algunas todavía están en fase de pilotaje. Entonces, todavía ahí tenemos que avanzar. Y luego hay otros cribados que vendrán o no, pero que se espera, o por lo menos Europa nos dice que deberían irse incluyendo, como es en cáncer de próstata, en algunos tipos de cáncer gástrico. Ahora estamos en algunos sitios ya haciendo pilotajes de cribado de cáncer de pulmón en población vulnerable.

Con la convocatoria de elecciones generales, el proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes ha quedado paralizado. ¿Qué piden desde Gepac respecto a esta norma? ¿Confían en que el próximo Gobierno lo retome?

Nosotros confiamos, pero no porque confiemos en los gobiernos a ciegas, sino porque las asociaciones de pacientes somos conscientes, somos las que lo hemos demandado, las que lo hemos impulsado y vamos a exigir al próximo Gobierno que continúe, que lo haga de nuevo, que le demos una vuelta, pero tenemos que estar ahí. Gepac está en la ley desde el primer momento, formando parte de este grupo motor que lo está impulsando y, de hecho, aunque ya se han convocado elecciones, el trabajo de la Mesa de Trabajo del Ministerio de Sanidad todavía sigue funcionando, con idea de ir avanzando lo más posible para que nos paremos poco. Entonces, no sé cuánto tiempo va a costar la aprobación, pero yo creo que hay una voluntad política en general, sin colores, que sí están a favor de que se apruebe, porque es bastante lógico que tengamos una ley que proteja las asociaciones de pacientes y el trabajo que desempeñamos.

Al margen de la ley, ¿plantean reunirse con los partidos para trasladar alguna otra petición concreta?

De cara a las elecciones, nosotros en Gepac tenemos un programa que se llama Cáncer Cuestión de Estado y sí tenemos previsto pedirles información de qué van a llevar para el cáncer en sus programas, para informar a nuestros pacientes y, bueno, seguramente para algunos será una forma de inclinar el voto, porque para algunas personas el estar viviendo con un cáncer es muy importante, pero realmente los programas políticos suelen tener muy poco en materia de enfermedades concretas, que también es lógico. Pero sí queremos que no deje de tenerse en el radar la importancia del cáncer, porque al final ya se ha convertido en la primera causa de muerte en nuestro país.

Uno de los retos del sistema en España es la calidad de la atención oncológica (saturación, diferencias territoriales…) ¿Qué compromisos concretos debería asumir el Gobierno para mejorar esta situación en nuestro país?

Creo que se podrían hacer cosas. Probablemente en una sanidad como la que tenemos con 17 comunidades autónomas no es tan fácil que todos tengamos la atención por igual, pero sí hay mecanismos en que se pueda poner. Hay unas situaciones que a nosotros nos preocupan mucho, que es cuando un fármaco ya está aprobado en Europa y está pendiente de financiación en nuestro país, ahí se suele producir un lapsus de tiempo de bastantes meses normalmente, en el que los pacientes tienen problemas de acceso.

Entonces, nosotros pensamos que hay que establecer algún mecanismo para que mientras el laboratorio fija el precio definitivo, que sea conforme con lo que le piden desde el ministerio y llegan a un acuerdo, que si hay una persona que necesita beneficiarse de esa terapia, que no se interrumpa. O sea, que al paciente se le trate y luego ya veremos quién paga esta fiesta. Pero si la tiene que pagar el laboratorio, la tiene que pagar la sanidad, pero que las personas que dependen de un tratamiento no fallezcan porque no les llega tiempo.