Cada 12 de septiembre se celebra el Día Internacional de Acción contra la Migraña, una fecha para poner el foco sobre una enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a más de cinco millones de personas en España, y en especial a las mujeres. En torno al 80% de los pacientes son mujeres, y la SEN calcula que la migraña afecta a cerca del 18% de ellas. Es la dolencia neurológica más prevalente y una de las más incapacitantes y, sin embargo, durante décadas fue una enfermedad de segunda: banalizada como "un simple dolor de cabeza", poco investigada y diagnosticada tarde.
Que afecte hasta tres veces más a las mujeres, que se cebe con ellas en plena edad productiva y que golpee con más fuerza en cada gran cambio hormonal de su vida no le ha bastado para escapar de un estigma que arrastra desde hace mucho tiempo. "Como al final afectaba a mujeres, que en aquella época estaban en sus casas, se banalizaba", resume Patricia Pozo-Rosich, jefa de Neurología del Hospital Vall d'Hebron y directora de la Unidad de Cefalea; del Migraine Adaptive Brain Center y del Grupo de Investigación Cefalea VHIR, en su entrevista con Redacción Médica.
Al otro lado de la consulta se encuentran los pacientes que viven a diario con esta dolencia. Es el caso de Rocío Blein, de 58 años y persona con migraña crónica que ha vivido todo el proceso en primera persona desde hace más de cuatro décadas. "Se banaliza, se estigmatiza, y el enfermo muchas veces se siente culpable. Y no se tiene por una enfermedad cuando, además, un 80-85% somos mujeres", cuenta la paciente a este mismo medio.
El reloj hormonal que afecta a las mujeres
Que la migraña afecta más a las mujeres se sabe desde hace años, pero el motivo de ello sigue sin estar del todo claro. "Hay una respuesta corta y una larga. La corta es que todavía no lo sabemos: se está estudiando", admite Pozo-Rosich. Lo que sí se sabe apunta a las hormonas: "Lo que diferencia a mujeres y hombres es una proporción de hormonas distinta, y eso puede estar detrás de que, sobre todo la migraña asociada a la menstruación, dé ataques más difíciles de tratar y más refractarios".
Sin embargo, cabe destacar que la migraña "no tiene sexo" en el sentido de que también la sufren muchos hombres, aunque a veces "controlan mejor la enfermedad" o la disimulan. No obstante, el peso de los datos refleja algo evidente y es que "el 80% son mujeres, sobre todo en la edad media de la vida", cuenta la experta. Es en esa etapa fértil cuando la balanza se desequilibra —"el ratio es de uno a tres, o incluso mayor"—, mientras que en la infancia y en la vejez la enfermedad afecta por igual a ambos sexos.
Patricia Pozo-Rosich, jefa de Neurología del Hospital Vall d'Hebron y directora de la Unidad de Cefalea; del Migraine Adaptive Brain Center y del Grupo de Investigación Cefalea VHIR
Es por ello que ese vínculo con las hormonas marca la vida de las pacientes como un mapa. Según Pozo-Rosich, muchas mujeres asocian sus peores crisis a los días perimenstruales; durante el segundo y tercer trimestre del embarazo, en cambio, "la mayoría mejora"; y luego, con los tratamientos de fertilidad y la perimenopausia, los ataques vuelven a empeorar. "Cuando toqueteamos las hormonas, parece que hay más ataques", detalla.
Rocío es un claro ejemplo de ello, aunque con un guion propio. De joven, con la regla, o durante sus embarazos, no lo pasó especialmente mal; su tormenta ha llegado ahora. "Llevo un año con la menopausia y está siendo el peor año de mi vida con migraña", cuenta. "Me he pasado casi todo el invierno metida en casa, con crisis gordas o en estado migrañoso, mareada permanentemente y con una fatiga que no me dejaba ni moverme". Solo remontó cuando neuróloga y ginecóloga coordinaron el tratamiento: estrógenos por un lado, cambios en la medicación preventiva por otro. "Cualquier fase hormonal de una mujer influye, y por eso somos ese 85%".
Poca investigación para cinco millones de pacientes con migraña
Esta fluctuación hormonal es, en medida, una de las causas que ha frenado la investigación, ya que "añade un grado de complejidad, y además muy fluctuante", explica Pozo-Rosich. Las hormonas cambian a lo largo de un mismo día, lo que complica enormemente estudiar grupos comparables. La neuróloga lo sitúa en la propia historia de la medicina, que durante mucho tiempo tomó el cuerpo masculino como norma: "Se pensaba que el ibuprofeno o las pinzas servían igual para todos".
"Cuando el tratamiento se inicia tarde, cuesta mucho más controlar el problema"
El resultado da lugar a un sesgo que la especialista conoce de primera mano tras coordinar más de un centenar de ensayos clínicos. "Miras cualquier ensayo publicado en migraña y parece que todos son mujeres de entre 40 y 50 años", reconoce. En su equipo intentan equilibrar las muestras con más hombres y otras edades, "pero cuesta", porque quienes más se prestan a participar suelen ser los casos más graves. Sin esa diversidad, advierte, "no podremos comparar unos grupos con otros".
Casi 50 años sin saber que tiene una enfermedad
La falta de investigación, de resultados y la gran banalización que rodea a la migraña se paga en la consulta con años de retraso en el diagnóstico. Rocío empezó con dolores de cabeza a los 14, pero la palabra migraña tardó en aparecer. "Hace 40 años ni existía, o al menos yo no la oí". Vinieron episodios cada vez peores, pérdida de visión, hormigueo, vómitos, un dolor "brutal", y neurólogos que medicaban sin ninguna explicación. "Tenía la sensación de que no te informan ni te tratan: te medican, pero sin explicarte nada", cuenta la paciente.
Rocío Blein, persona con migraña crónica
Tuvieron que pasar casi 50 años para que alguien le pusiera nombre a lo que era. En el caso de Rocío, ocurrió durante una visita a un médico de cabecera nuevo, sin su historial, le preguntó si tenía alguna enfermedad y ella respondió que no, que estaba sana. Solo al mencionar el triptán que siempre lleva en el bolso, el médico reaccionó. "Levantó la mirada y me dijo, enfadadísimo: 'Perdone, señora, usted es una enferma crónica'. Fue el primero que me lo dijo". Hasta entonces, ni ella misma se consideraba enferma: "Lo vivía como 'hoy me duele la cabeza', sin considerarme enferma".
Esto suele ser algo común en los pacientes y resulta bastante importante. "Cuando el tratamiento se inicia tarde, tras demasiado tiempo en alta frecuencia de ataques, cuesta mucho más controlar el problema", señala la jefa de Neurología del Hospital Vall d'Hebron. Por eso todas las guías, subraya, reclaman diagnóstico y tratamiento precoces.
La invisibilidad de la migraña
Más allá del dolor, la migraña incapacita de un modo que quien no la sufre no ve. "En un día de crisis no puede pensar ni funcionar", describe la neuróloga: al dolor se suman vértigo, náuseas, vómitos y una sensibilidad extrema, "como si te doliera ver la luz". Y una tortura añadida, la incertidumbre: "Cada día te levantas pensando 'no sé si me pasará hoy', lo que genera una ansiedad anticipatoria". Esta invisibilidad da lugar a "un impacto personal y emocional" constante, "pero si tú mismo no lo reconoces y no lo verbalizas, ¿cómo lo van a saber los demás?", cuenta Rocío.
Ahora los neurólogos insisten "en la importancia de hablarlo, de hacer saber a tu familia y a tu entorno cómo te sientes porque no es un dolor de cabeza y ya", señala la paciente. De hecho, esto afecta de forma notable a sus relaciones sociales y su entorno laboral. "Tengo amigas en oficinas que ya son 'la del dolor de cabeza'. No, no es un dolor de cabeza, es una enfermedad neurológica". No obstante, ambas coinciden en que el sistema ha mejorado, pero sigue cojo.
"Nadie te enseña cómo funciona tu cerebro"
Rocío recuerda un dato sorprendente que le contó un neurólogo en una charla: "En seis años de carrera, un médico estudia dos horas de cefalea en total". Existen infinidad de neurólogos "expertos en epilepsia o en otros trastornos, pero especializados en migraña, muy pocos". Pero el problema no es solo ese, sino de priorización. "En ese histórico de la medicina se han priorizado dos tipos de enfermedades: las que generan mortalidad y las que tienen biomarcadores", cuenta Pozo-Rosich.
Esta sería una de las causas, porque si no, "entraría también la parte subjetiva: como es una enfermedad que afecta a mujeres, parece banal —a todo el mundo le puede doler la cabeza, "no será para tanto"—, y se va banalizando por falta de educación". En el caso de la migraña, "aparentemente no es mortal, aunque te mata toda la calidad de vida". De hecho, la experta cuenta que tiene pacientes con cáncer y migraña que le confiesan que preferirían quitarse la primera antes que seguir con la segunda.
Un cambio de paradigma
Pero no todo es sombra. Desde 2020 han llegado fármacos que bloquean la proteína CGRP, diseñados específicamente para la migraña y, en general, "muy bien tolerados", explica Pozo-Rosich: los anticuerpos monoclonales, inyectables y preventivos, y los gepantes por vía oral. No funcionan en todos los casos, pero en un porcentaje alto reducen la frecuencia o la intensidad de las crisis. La neuróloga es tajante con lo que sobra: los triptanes siguen siendo útiles para el ataque, pero "que nadie dé opiáceos —tramadol, codeína—: esos fármacos ya deberían eliminarse de las farmacopeas para la migraña".
Sin embargo, todavía queda mucho por hacer en el campo de la prevención y la educación. La migraña es "la enfermedad más prevalente y la más discapacitante en la adolescencia", que es cuando suele manifestarse, y sin embargo "nadie te enseña cómo funciona tu cerebro", cuenta la especialista. Pero no solo eso, pues "invertir en migraña es invertir en bienestar social", porque "el coste de no tratar es mucho mayor".
Rocío, desde la experiencia, pide lo mismo con otras palabras: pautas claras, acompañamiento y formación "a los médicos, a las empresas y en los colegios". Y algo tan sencillo como comprensión: que en un trabajo se habiliten espacios donde una persona con una crisis pueda "estar a oscuras un rato". Que la migraña, en definitiva, deje de ser la gran desconocida que tantas mujeres llevan décadas cargando en silencio.