Gimón: “Pedimos a Inidress defender la atención oncológica de calidad”

Natalia Rihawi / Imagen: Pablo Eguizábal

Antonia Gimón.

Antonia Gimón, vocal de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), ha pedido al Instituto de Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) que defienda la atención oncológica de calidad. Fecma forma parte del Comité Asesor del Paciente el Instituto.

¿Cuál es el principal reclamo que hacen a la sanidad?
 
Estamos muy preocupados por la equidad, por razones de vivir en un sitio o en otro hay diferencias y eso nos preocupa. Nosotros planteamos a la sanidad que escuche la voz del paciente que somos responsables, creemos que tenemos corresponsabilidad con la sanidad. Tenemos que ser respetuosos unos con otros pero eso no quiere decir que no planteemos nuestras demandas, a veces a lo mejor no acertadas por falta de información. La innovación y la equidad son nuestras grandes preocupaciones.
 
¿Cuáles son los principales objetivos de Fecma?
 
Nuestras principales líneas de trabajo son la defensa de los programas de detección precoz desarrollados en el ámbito de la sanidad pública; preocupación por los recortes y ajustes presupuestarios en sanidad que afectan a líneas de investigación e innovación sustanciales en Oncología; defensa de un verdadero Pacto de Estado por la Sanidad con participación de todos los sectores implicados, incluidos los pacientes como verdaderos titulares del derecho a la salud e insistencia en los derechos de los pacientes.

Nuestras actividades son las que desarrollan las asociaciones integradas en Fecma de forma permanente: apoyo psicológico, fisioterapia, orientación jurídica, voluntariado, diferentes talleres con múltiples y diferentes experiencias, actividades formativas y culturales, charlas y conferencias, seminarios y encuentros, etc.

¿Cómo cree que integran las empresas el área de salud?
 
Sería deseable que todas las empresas asumieran la necesidad de elaborar sus memorias de responsabilidad social, donde se plasmaran sus actividades estratégicas adicionales a la dimensión o competencia comercial. El ámbito socio-sanitario ha formado parte de los contenidos de ese ejercicio de responsabilidad social y aumentará en un futuro.
 

Antonia Gimón.

¿Qué puede aportar la Federación a Inidress?
 
Un compromiso de mujeres pacientes de cáncer de mama que, a través de Fecma forman parte activa del movimiento asociativo de pacientes y que, en consecuencia, tiene sus ideas y reivindicaciones.

Aportamos nuestra apuesta por el Sistema Nacional de Salud sostenible, equitativo; que garantice la accesibilidad y sea un elemento de cohesión social.
 
¿Con cuántas asociaciones cuenta Fecma hoy en día?

Existen 39 asociaciones de todas las Comunidades Autónomas. Pronto seremos 40 Asociaciones Federadas.
 
¿Qué puede aportar el Instituto a la Federación?
 
Desearíamos que Inidress defendiera el mismo modelo de sanidad pública que nuestra Federación. Nos gustaría que el Instituto tuviera en cuenta que en el año 2012 se detectaron en España más de 215.000 casos de cáncer; que ha descendido la mortalidad como consecuencia de los avances en los métodos de diagnóstico y de las terapias aplicadas, pero la cifra de fallecimientos sigue siendo muy elevada. Por ello, nos gustaría contar con Inidress para insistir y reiterar que no sobran los esfuerzos para enfrentarse a las enfermedades oncológicas. Inidress puede sumar una parte de esos esfuerzos.
 
¿En qué proyectos trabajan para concienciar a la sociedad del cáncer de mama y de lo que supone?
 
Las acciones de nuestra Federación para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad son: declaraciones y notas de prensa; artículos de opinión; intervenciones en encuentros y seminarios; el manifiesto que hacemos público todos los años en torno al 19 de octubre; el Encuentro que organizamos (este año hemos organizado el 6º) en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), jornadas de debate y reflexión  en las que participan profesionales de la sanidad y mujeres pacientes de cáncer de mama etc., tienen como objetivo insistir en la importancia del cáncer de mama, destacando que es una enfermedad agresiva, pero que es tan solo una enfermedad y como tal hay que afrontarla. Queremos ser una conciencia social crítica sobre todo lo relacionado con el cáncer de mama.
  
¿Qué sería lo primero que le pediría a Inidress que pusiera en marcha de cara al paciente?
 
Si Inidress nos pide su opinión, le diremos que a los pacientes nos gusta escuchar, pero también nos gusta hablar; que nos gusta oír, pero que también nos gusta opinar. Que, si es posible, lo que se haga para los pacientes, se haga con los pacientes. No sería mal principio, comenzar por defender que la atención oncológica de calidad y la innovación en cáncer se incorporen plenamente a todo nuestro Sistema Nacional de Salud.
 
¿Existe equidad en nuestro país en el acceso a los tratamientos de estos pacientes?
 
La equidad debiera de ser un elemento estratégico generalizado en nuestro Sistema Nacional de Salud. Si no se corrige alguno de los efectos producidos por los ajustes y los recortes en la sanidad pública en inversiones, en plantillas, en reposiciones, etc. será más difícil avanzar hacia la equidad.

Nos preocupan los efectos negativos de las diferencias y discriminaciones territoriales. Nuestro sistema sanitario público es único y lo lógico, respetando la descentralización de su gestión, es coincidir en fórmulas para sumar iniciativas, defender la equidad y no diluir los esfuerzos.

El Sistema Nacional de Salud, aunque esté gestionado por diferentes Administraciones, debe seguir siendo único y con una Cartera de Servicios homogénea como elemento de equidad y justicia.

¿Qué falta en nuestro país para entender que el tratamiento del cáncer de mama es integral?
 
Es de lamentar que no existan en España registros poblacionales y actualizados de tumores que permitan saber la realidad sobre temas como, por ejemplo, la edad de las personas diagnosticadas, los casos de cáncer metastásico, el número de mujeres en edad fértil diagnosticadas de cáncer. Avanzar en una atención personalizada y multidisciplinar con independencia de dónde vida la paciente. 

Atención a los problemas laborales; a la atención psico-social; a la rehabilitación física; a la atención a los cuidados paliativos para pacientes en estadios avanzados y a la evaluación de mujeres susceptibles de presentar síndrome hereditario de cáncer.
La prioridad es intensificar las acciones positivas  y los esfuerzos activos por evitar las desigualdades en el Sistema Nacional de Salud.
 
 
¿Qué recomendaciones hace Fecma a la sociedad en relación al cáncer de mama? 

A las mujeres que forman parte de esa sociedad, les recomendamos que acudan a hacerse una mamografía cuando son convocadas en las campañas de detección precoz. Y pedimos a la sociedad  que nos ayude para que el movimiento asociativo de pacientes, parte de esa sociedad, sea reconocido como un agente social para que pueda ser consultado y para que pueda desempeñar un papel activo dentro de las estrategias sanitarias a definir e implementar por el Sistema Nacional de Salud.
 
 ¿Cuáles son los principales obstáculos con los que se encuentran hoy las mujeres que padecen cancer de mama?
 
Quizá no sean muy diferentes a los obstáculos derivados de otra enfermedad crónica. A las mujeres nos aterra una palabra vinculada al cáncer de mama, que es la palabra metástasis y sus consecuencias. A la mujer joven diagnosticada de cáncer de mama se le añade el problema de su fertilidad.
 
¿Cómo se ayuda al paciente desde la Federación?
 
Entendemos que ayudamos al paciente defendiendo un determinado modelo de sanidad. Ayudamos al paciente afirmando que la vida y la salud no deben someterse a puros ajustes presupuestarios y que los resultados económicos no pueden anteponerse a los beneficios del paciente, porque invertir en sanidad es ahorrar. Ayudamos al paciente afirmando que la mayor supervivencia al cáncer se obtiene aplicando innovación y nuevos conocimientos y trabajamos para que ello se consiga.
 
 ¿Cree que los pacientes que sufren esta enfermedad están suficientemente informados?
 
 En términos generales nos parece que la información al paciente suele ser satisfactoria. El paciente o la paciente tienen derecho a una información objetiva, veraz, completa, comprensible y específica que le ha de proporcionar su médico.

El paciente tiene derecho a una segunda opinión y tienen derecho a disponer de su informe o historia clínica cuando es dado de alta. Son derechos reconocidos.
 
¿Qué acciones llevan a cabo para ayudar también a los familiares de estos enfermos?
 
Todos los tumores son agresivos y producen consecuencias en el ámbito social, laboral, profesional y en el entorno familiar. El familiar, y en su caso el cuidador o cuidadora, también necesita información y, en ocasiones, formación para responder a necesidades derivadas de la enfermedad.Además de la paciente, el familiar es, a veces, quien requiere un apoyo psicológico específico.

El familiar es quien más directamente puede percibir las consecuencias que la enfermedad ha tenido en el ámbito laboral o profesional de la paciente: disminución de ingresos, dificultades de promoción profesional etc. De todo ello son conscientes las asociaciones integradas en Fecma y trabajan para disponer de instrumentos y recursos con los que responder a esas necesidades.
 
¿Qué proyectos tienen en mente de cara al futuro?
 
Continuaremos desarrollando y completando los proyectos sobre los que actualmente se está trabajando. Sabemos que el cáncer tiene un importante coste socioeconómico y que vivimos tiempos de dificultades económicas. Las mujeres que constituimos la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) somos conscientes de ello, porque formamos parte de la sociedad civil. Pero somos igualmente conscientes, de que la innovación y la investigación clínica permitirán avanzar en el tratamiento individualizado en oncología. Sin la incorporación de la innovación, no hay avance terapéutico.

Nos importa mucho avanzar en los tratamientos individualizados en Oncología porque no hay pacientes ni tratamientos estándar y por equipos multidisciplinares; en avanzar en la corrección de los efectos adversos de la enfermedad; en trabajar por la seguridad del paciente como expresión de calidad; en conseguir el reconocimiento de una visión integral del paciente.