La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha reforzado este viernes la capacidad de sus entidades para participar de manera informada y continuada en las políticas públicas a través de una jornada en la que han recibido claves y herramientas para comprender mejor el funcionamiento del entorno europeo, identificar oportunidades de participación y mejorar su posicionamiento ante administraciones y poderes públicos.
La POP ha celebrado un Workshop en la Oficina del Parlamento Europeo en Madrid sobre ‘Comunicación y Asuntos Europeos’ dirigida expresamente a los equipos de comunicación e incidencia de las organizaciones de pacientes que integran la plataforma.
La apertura ha contado con el director general de la POP, Pedro Carrascal, para poner en valor que este tipo de iniciativas sirven para "encontrar mayores capacidades para interactuar de forma directa y simultánea" en las instituciones nacionales y comunitarias. A su juicio, las organizaciones de pacientes viven un "momento muy importante" por la influencia que han ganado en los últimos años en la interlocución con las diferentes administraciones.
"No sólo estamos en Europa, sino que para generar impacto e influencia es importante que nos formemos", ha explicado ante el medio centenar de asistentes a la sede del Parlamento Europeo en España. "Este Workshop puede jugar un papel muy importante a la hora de que pasemos de estar a influir, que es el objetivo de la sesión".
A continuación, el embajador representante permanente de España ante la Unión Europea (Reper) entre diciembre de 2016 y 2021, Pablo García-Berdoy, ha animado a los representantes de los pacientes a "estar en el Washington Europeo" como paso "fundamental para influir" en la elaboración de normativa europea y ha manifestado que en las instituciones de Bruselas deberían asumirse "más competencias en materia sanitaria".
Agenda europea con consecuencias en España
La jornada se ha celebrado en un momento de cambios normativos relevantes para los pacientes. La reforma de la legislación farmacéutica europea, el desarrollo del Espacio Europeo de Datos de Salud y la aplicación del Reglamento europeo de evaluación de tecnologías sanitarias afectan a cuestiones como el acceso a los medicamentos, el uso de la información sanitaria y la evidencia que sustenta las decisiones sobre nuevas terapias.
Estos procesos refuerzan la necesidad de que las organizaciones conozcan cómo se elaboran las normas europeas y cómo se trasladan a España. Para la POP, disponer de herramientas para intervenir desde las primeras fases permite aportar la experiencia de los pacientes y contribuir a que las políticas respondan a sus necesidades de atención, equidad y calidad de vida.
El primer bloque de la sesión ha estado dedicado al funcionamiento de las instituciones europeas y al procedimiento legislativo, con la intervención de Julia Borque, del área de Relaciones Institucionales de la Oficina del Parlamento Europeo en España. Esta sesión ha ofrecido el marco para comprender el recorrido de las iniciativas normativas y los espacios en los que las organizaciones pueden realizar sus aportaciones.
A continuación, las exeurodiputadas Pilar Ayuso y Soraya Rodríguez han participado en la mesa ‘¿Cómo relacionarse con los decisores políticos en el ecosistema europeo?’, moderada por el gerente de Asuntos Europeos de LLYC, Miguel Laborda. El bloque se ha centrado en las claves de la interlocución con los responsables públicos y en cómo construir relaciones que permitan trasladar de forma eficaz las prioridades de los pacientes. La agenda sanitaria comunitaria ha protagonizado una segunda mesa, con la participación de la eurodiputada Margarita de la Pisa y de Pablo Rupérez, exconsejero de la Representación Permanente de España ante la Unión Europea, junto con una intervención en vídeo del eurodiputado Nicolás González Casares.
Moderada también por Miguel Laborda, esta sesión ha abordado el papel de las instituciones europeas en las políticas de salud y la importancia de conectar los debates comunitarios con los retos que afrontan los pacientes en España.
Los diferentes políticos con experiencia en el Parlamento Europeo y en Bruselas han aconsejado a los pacientes "actuar cuanto antes" en las instituciones comunitarias cuando se desee influir en alguna decisión y han subrayado que "los temas de investigación y de medicamentos son los más importantes". De hecho, han indicado que "cualquier asociación puede recurrir a un eurodiputado para encontrar ayuda" porque "normalmente un ponente organiza antes de hacer su informe una reunión con asociaciones" para conocer a fondo la cuestión y escuchar sus demandas.
Comunicación e interlocución
El programa ha incluido un bloque sobre comunicación y relación con agentes de interés, a cargo del director de Corporate Affairs de LLYC, Pedro Coll, y del director de Public Affairs de LLYC, Alejandro Manso. La sesión ha puesto el foco en las herramientas que pueden ayudar a las entidades a definir sus mensajes, identificar interlocutores y formular propuestas comprensibles y relevantes para los responsables de las decisiones públicas.
El papel de los medios de comunicación se ha abordado en una mesa con Sylvia Fernández de Bobadilla, periodista y exprofesional de TVE, y Laura Zornoza, de la Agencia EFE, moderada por Mónica Navas, directora de Healthcare de LLYC. Este espacio ha analizado la relación entre información, debate público y toma de decisiones, así como las oportunidades para dar visibilidad a las necesidades de los pacientes.
La clausura ha correspondido al director adjunto de la Representación de la Comisión Europea en España, Nikos Isaris.
Con esta nueva edición, la POP y LLYC afianzan su colaboración para fortalecer la capacidad de las organizaciones de pacientes de participar de manera informada y continuada en las políticas públicas. La formación ha combinado el conocimiento de las instituciones con herramientas prácticas de comunicación e interlocución para que las entidades contribuyan a las decisiones que afectan a las personas a las que representan.
Además, ha dado continuidad a la sesión realizada en el Senado en 2024 sobre la participación de los pacientes en las políticas públicas y en el Congreso de los Diputados en 2025 sobre la comunicación y los asuntos públicos. Esta nueva edición ha ampliado el foco al ámbito europeo para ayudar a las entidades a comprender los procesos de decisión, identificar oportunidades de participación y trasladar propuestas basadas en las necesidades de las personas con enfermedades crónicas.