La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha reelegido este viernes por unanimidad a Carina Escobar como presidenta para el periodo 2026-2030. La decisión, tomada durante la Asamblea General Extraordinaria celebrada en Madrid, marca el inicio de una nueva etapa que tendrá como principal objetivo consolidar la participación activa de los pacientes en la planificación, evaluación y gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).
"Hemos demostrado que tenemos conocimiento, propuestas y capacidad para asumir responsabilidades. El próximo paso es consolidar nuestra participación como un agente más del sistema sanitario", ha subrayado Escobar tras su reelección. En esta línea, la POP aspira a conseguir que la participación de los pacientes en el SNS pase de ser una reivindicación a consolidarse como un derecho firme.
Crecimiento y nuevos espacios de diálogo
Bajo el primer mandato de Escobar, iniciado en 2022, la POP ha experimentado un notable crecimiento, pasando de 35 a 50 organizaciones miembro de ámbito estatal (un aumento cercano al 43 por ciento). Esta expansión se traduce en una red territorial que supera las 2.000 entidades, sumando las experiencias de más patologías y reforzando su posición como la mayor organización de pacientes de España.
Este músculo asociativo ha coincidido con avances sustanciales en la interlocución institucional. Entre los hitos recientes destaca la creación en 2026 de la Mesa para la Participación de los Pacientes -un canal de diálogo estable con el Ministerio de Sanidad- y la entrada en vigor del Real Decreto 415/2026 sobre evaluación de tecnologías sanitarias, que garantiza por primera vez representación de los pacientes en el Consejo de Gobernanza. Esto permitirá aportar la visión del afectado en decisiones clave sobre tratamientos e innovación, valorando aspectos como el impacto en la calidad de vida o las necesidades no cubiertas.
A pesar de estos avances, la POP mantiene una reivindicación fundamental para la próxima legislatura: la aprobación de una Ley de Organizaciones de Pacientes que otorgue un marco jurídico específico al sector y ordene de forma transparente su relación con las administraciones.
Prioridades para los próximos cuatro años
El nuevo mandato pondrá el foco en aprovechar la transformación digital y el uso de datos de salud, exigiendo que las administraciones faciliten la incorporación de las asociaciones a estos procesos. Además, la POP seguirá priorizando en su agenda la lucha contra las desigualdades territoriales, la mejora de la continuidad asistencial y el alivio de la carga que soportan familias y cuidadores. También se potenciará el trabajo específico centrado en las necesidades de niños y jóvenes con enfermedades crónicas.
Para afrontar estos retos, Carina Escobar, que representa a la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, estará acompañada en la Junta Directiva por un equipo multidisciplinar. La candidatura incluye a representantes de entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras (Tomás Castillo), la Federación Nacional ALCER (Manuel Arellano), Esclerosis Múltiple España (Alfonso Castresana), la Confederación Española de Alzheimer (Inés María Losa) o Cardioalianza (Tomás Fajardo), entre otros destacados miembros del tejido asociativo nacional.