La Ley de Organizaciones de Pacientes se adentra en el Congreso como una "oportunidad" con dos retos pendientes

El proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes se encuentra en pleno trámite parlamentario. Será el Congreso de los Diputados el que decida su futuro y diseño, en el que ya han participado cientos de profesionales y, como bien dice la norma, de pacientes.

Numerosas personalidades que han participado en la construcción del texto que ha alcanzado la Cámara Baja han sido las protagonistas de la segunda jornada en torno al proyecto legislativo, bajo el título de 'La Ley de Organizaciones de Pacientes: ¿horizonte o realidad?'. El encargado de la inauguración institucional del acto ha sido el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla. Desde su punto de vista, la norma tiene un objetivo claro: "institucionalizar y formalizar los ámbitos de participación". "Cualquiera que trabaje no solamente en los sistemas sanitarios, sino muy especialmente en el ámbito de las instituciones, puede ver de manera muy inmediata que en muchas ocasiones el acceso a la participación depende de la capacidad de influencia que tengan aquellas personas que desempeñan ese intento de participación", ha explicado.

Por ello, ha indicado que esta ley lo que intenta es "no solo democratizar esa participación, sino ponerle reglas, derechos y obligaciones". "Trata de dotar de una representatividad a las organizaciones que participan y también en cierto modo protegerlas de nosotros mismos, de las instituciones", ha apuntado. Respecto a esta última afirmación, Padilla ha anotado que "uno de los papeles fundamentales de las organizaciones de pacientes es tener la independencia y la autonomía suficiente como para poder decirle a quien está tomando decisiones en los ámbitos de decisión, que por ahí no", y "para eso hace falta tener una cierta independencia".

"No puede ser que si yo tengo una gran relación con una organización concreta de pacientes, pero resulta que esa organización de repente es crítica con el gobierno, yo me busque otra organización y de repente considere que hay otra más legitimada. Y para eso hace falta que haya normas concretas que legitimen y que den poder a las organizaciones para participar y que además lo hagan en base a criterios de representatividad y de arraigo en el ámbito de los pacientes", ha detallado.

En cuanto a la norma, "se refuerza el reconocimiento concreto, ese ámbito jurídico específico de las organizaciones de pacientes". Es decir, "la consideración de ciertos derechos que tienen que ver con el acceso a la información, pero sobre todo el central que tiene que ver con la participación". La ley de por sí, según el secretario de Estado, "refleja algunos ámbitos de participación". Entre ellos, "el del Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud (SNS)", pero además también deja claro "ámbitos como el de evaluación de tecnología sanitaria".

Eso sí, quedan temas pendientes. "El proyecto de ley refleja que uno de los derechos es contar con financiación pública para el desempeño de las actividades, pero además, y esto es una cosa que se desarrollará con posterioridad, esas fuentes de financiación tienen que ir saliendo de partidas concretas", ha apuntado. Además, ha mostrado su deseo de que la ley se apruebe con "una disposición adicional que diga que hay que elaborar un reglamento de funcionamiento específico para aquellas organizaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras", de las que igual existen "cuatro o cinco casos en nuestro país".

El secretario de Estado también ha hecho referencia al momento que vive actualmente la normativa: la tramitación parlamentaria. Ha recordado que la ley habla de las organizaciones de ámbito estatal: "Eso está bien protegido". Aparte de ello, ha afirmado que "las organizaciones de pacientes tienen un elemento singular que es el que está bien vinculado con la experiencia propia, ya sea como paciente, ya sea como familiar o cuidador de pacientes".

Aun así, uno de los puntos que más preocupa a las asociaciones de pacientes es cómo quedará reflejada en la ley su financiación, aunque los partidos políticos, principales actores actualmente en la tramitación, serán los encargados de terminar de definir ese apartado. Quien conoce de cerca ese proceso es Elvira Velasco, portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, que ha participado en la primera mesa de la jornada. Fue en 2020 cuando su formación política registró en la Cámara Baja una proposición no de ley (PNL) que indagaba en la importancia de la participación de los pacientes en las políticas sanitarias, concretamente en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS.

Por su parte, ha confirmado que la Comisión de Sanidad, tal y como conoce, "priorizará" el debate final de la norma. De todas formas, "se debe mejorar". "Es una ley que no viene con ninguna memoria económica. Si se mueve en un marco de financiación estable será mucho mejor para todos. Debemos aunar esfuerzos, apartar la ideología y seguir de la mano de las organizaciones de pacientes", ha explicado. Otro de los asuntos pendientes de 'pulir' es la compatibilidad del texto con las competencias autonómicas. "Es mucho mejor cerrar esta ley sabiendo qué cuestiones pueden interferir", ha asegurado.

Unas asociaciones cuyo papel empezó a ser fundamental en los años 90. Según Ofelia de Lorenzo, presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario y compañera de mesa de Velasco, la Ley General de Sanidad o el Convenio de Oviedo fueron textos clave para el asociacionismo de pacientes. Pero hasta ahora no se habían desarrollado "sus derechos y los cauces legales": "Es una ley de oportunidad que permite vehiculizar las relaciones con las Administraciones Públicas".

Por otro lado, la segunda mesa de la jornada ha estado protagonizada por Begoña Barragán, presidenta de Gepac, y Raquel Sánchez, directora general del Foro Español de Pacientes. Por su parte, Barragán ha reconocido que el tono del ministerio a la hora de negociar el diseño de la norma ha sido "amable": "Hemos tenido una actitud colaborativa". Y es que antes de llegar al Congreso, el texto ha pasado por múltiples "reuniones y entrevistas".

Fue el 21 de julio cuando ambas organizaciones recibieron un correo del Ministerio de Sanidad en el que se confirmaba lo deseado: la tramitación iba a comenzar. Aun así todavía quedan asuntos pendientes, como la definición de asociación de pacientes. "No podemos confundir paciente con usuario", ha especificado Sánchez. Sin duda, de hecho, "ha sido lo que más ha costado". "Sigue habiendo diferencias entre las propias asociaciones", ha admitido.

La financiación también ha sido abordada por las dos. Según la directora general del FEP, "es normal que se exija transparencia", pero "no se debería condicionar la financiación de las asociaciones de pacientes". "Yo tengo claro que en mi organización no vamos a recibir dinero de ninguna tabacalera", ha apuntado Barragán.

Un detalle que llamó en su momento la atención a Sánchez son "las dos velocidades" que existen en la Comisión de Sanidad. "Algunos grupos políticos cuando les escribimos no nos contestaron y otros lo hicieron al momento", ha indicado. De todas maneras, confían en el consenso que hay en la Cámara. "Todos hemos ganado en este tiempo", ha dicho.

En el evento también han participado Fernando Bandrés, director del Centro de Estudios Gregorio Marañón de la Fundación Ortega-Marañón, y Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes. "Es una ley que representa la culminación de un trabajo incansable desarrollado durante muchos años. Un esfuerzo alimentado por la convicción de que los pacientes debemos transformarnos en actores decisivos de nuestro sistema sanitario", ha destacado Lorenzo.

Desde su punto de vista, "esta ley viene a saldar una deuda histórica al articular, legitimar e integrar legalmente la voz de los pacientes como el eje vertebrador en torno al cual se diseña, se justifica y se dota de sentido al SNS. Un marco normativo bajo el cual el movimiento asociativo se ha reconocido".