Sandra Melgarejo / Imagen: Adrián Conde. Madrid
El 11 de abril es el Día Mundial del Párkinson, una fecha que este año está marcada por la preocupación de los afectados ante el recorte del 13 por ciento del presupuesto del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, y el tijeretazo adicional al sistema sanitario cifrado en 7.000 millones de euros. “No se puede recortar en atención sanitaria y social porque son los pilares básicos del sistema sanitario”, defiende José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP). “Las asociaciones sufrimos los efectos de la crisis. Los recortes y los retrasos de los pagos de las subvenciones públicas dirigidas a investigación y sanidad pueden comprometer los servicios que prestamos a los asociados”.
Y es que, aunque la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 2006 recoge un catálogo de prestaciones gratuitas para enfermos crónicos a través de la Seguridad Social, en la práctica son las asociaciones de pacientes las que suministran terapias de rehabilitación como la fisioterapia o la logopedia, cuyo coste es asumido, “en gran parte”, por los afectados. De hecho, según Molero, “solo el 10 por ciento de las más de 150.000 personas que tienen párkinson en nuestro país recibe tratamiento a través de las asociaciones”. “El resto no lo recibe o solo durante quince días”, denuncia María Gálvez, directora general de la FEP.
Debido a esto, la FEP reclama que se reconozca el papel de las asociaciones de pacientes como prestadoras de servicios dentro del SNS, “una medida que sería muy beneficiosa para todos: los afectados podrían acceder a estas terapias rehabilitadoras de forma gratuita y el SNS podría ahorrar recursos”, afirma Molero.
Para conocer el grado de satisfacción que tienen los pacientes de párkinson en relación a los cuidados que reciben, la FEP, en colaboración con Abbott y con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha elaborado la Encuesta de Párkinson Observando la Calidad Asistencial (Epoca). “Será el vivo reflejo de los que perciben los afectados y una herramienta muy útil para quienes diseñan las políticas asistenciales y sociosanitarias”, comenta Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián.
El neurólogo también lamenta los recortes del presupuesto destinado a ciencia: “corremos el riesgo de que se abra una brecha con respecto a países de nuestro entorno. Adaptarnos a esta realidad e intentar no perder el tren va a ser un trabajo muy duro y todavía queda mucho que hacer, porque desconocemos la etiología de la enfermedad y hay que mejorar los tratamientos”.
La vida con párkinson
La FEP también ha lanzado la campaña de sensibilización ‘¿Te imaginas la vida con párkinson?’, una iniciativa que “apela a la empatía con dos objetivos: dar más visibilidad a la enfermedad e involucrar a quienes no han oído hablar de ella”, detalla María Gálvez. Para ello, ha elaborado tres anuncios que muestran a personas que no tienen párkinson, pero a quienes, de repente, les sobreviene un síntoma de la enfermedad: la falta de motricidad fina, la rigidez o la discinesia. “El mensaje es que nadie es inmune al párkinson y que la FEP y sus asociaciones ofrecen información, asesoramiento y orientación para los pacientes y sus familiares”, indica Gálvez. Según la directora general de la federación, tras el diagnóstico, “los pacientes tardan una media de siete años en acercarse a una asociación, lo que les hace más vulnerables a información de dudosa procedencia”.