A pocos días de conmemorarse el segundo aniversario de la entrada en vigor de la Ley para la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha publicado el 'Segundo informe de Evaluación de la Implantación de la Ley ELA'. El documento advierte de que el despliegue operativo en las comunidades autónomas presenta un panorama de "grave asimetría y fragmentación territorial". Además, los enfermos y sus familias denuncian la falta de formación especializada de profesionales "para el manejo de soportes vitales invasivos".
Aunque el marco estatal consolidó un nivel mínimo garantizado de 4.930 euros mensuales y elevó la Prestación Económica Vinculada al Servicio (PEVS) y la Asistencia Personal hasta los 9.859 euros mensuales para el Grado III+ de dependencia extrema, el informe señala que "la llegada real de estos fondos a los domicilios sufre bloqueos heterogéneos".
El documento destaca que 11 de las 17 comunidades autónomas ya asumen la extinción del copago en el servicio de Grado III+. Sin embargo, alerta sobre las repercusiones de los límites administrativos: "A medida que aumente la distancia entre los topes máximos que financia la administración y los costes reales de contratar personal cualificado, la diferencia económica terminará recayendo íntegramente sobre el bolsillo de las familias".
Uno de los puntos más críticos señalados por el sector asociativo es el modelo de abono de las ayudas. Mientras que el 64,71 por ciento de las comunidades protegen la liquidez mediante pagos adelantados o acuerdos de cesión, el 35,29 por ciento restante "impone esquemas de reembolso a mes vencido, obligando a desembolsos previos que oscilan entre 3.200 € y 9.859 € al mes, lo que expulsa a las familias que no disponen de ahorros previos y vulnera el principio de igualdad".
Falta de profesionales especializados
Esta asfixia económica se suma a las trabas en la contratación y a la falta de profesionales especializados. ConELA subraya que "las empresas convencionales de Ayuda a Domicilio (SAD) no disponen de personal capacitado para el manejo de soportes vitales invasivos", obligando muchas veces a los familiares a instruir a las auxiliares o encontrándose con la negativa de las trabajadoras a realizar alimentaciones por sonda PEG o cambios de filtros respiratorios por conflicto competencial.
El informe pone el foco en el incumplimiento de la cartera común del Sistema Nacional de Salud respecto a la fisioterapia domiciliaria. A excepción de Cataluña, que ofrece dos horas semanales a través del sistema público, "las familias dependen al 100% de las asociaciones de pacientes".
Ante este vacío, el tejido asociativo asumió subsidiariamente 23.439 sesiones de fisioterapia domiciliaria en el último ejercicio, lo que supuso un esfuerzo directo de 1,17 millones de euros. Desde ConELA denuncian que esta aportación cubre únicamente el 4,7% de la atención necesaria, actuando como un auténtico "rescate" económico del Estado que tensiona la viabilidad financiera de las entidades.
Frustración entre los afectados
La evaluación final del documento refleja de manera unánime un sentimiento generalizado de "frustración y asfixia burocrática" entre los afectados, advirtiendo que la supervivencia económica y el bienestar de un hogar dependen injustificadamente del código postal de su comunidad autónoma. Frente a esta profunda asimetría territorial, las familias y entidades denuncian que la falta de homogeneidad en los apoyos condena a los pacientes a una situación de extrema vulnerabilidad.
Para revertir esta crítica situación, ConELA ha presentado un decálogo de exigencias prioritarias dirigido a las administraciones públicas. Entre las medidas fundamentales destaca la necesidad de eliminar por completo el copago en las prestaciones destinadas al Grado III+ de forma homogénea en todo el Estado, garantizando así que ningún enfermo quede excluido de los apoyos por motivos económicos.
El informe urge a implantar sistemas de pago anticipado que eviten obligar a las familias a asumir cargas financieras insostenibles, asegurar el acceso efectivo a la fisioterapia domiciliaria pública dentro del Sistema Nacional de Salud, y aprobar con carácter prioritario el Real Decreto de Electrodependencia para proteger de forma absoluta el suministro eléctrico vital de los pacientes.