La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha expresado su indignación y malestar tras el rechazo en el Congreso de los Diputados de diversas enmiendas introducidas previamente durante la tramitación parlamentaria de la reforma de las Leyes de Dependencia y Discapacidad. La decisión supone, a juicio de la organización, un "nuevo varapalo en los derechos de nuestros enfermos a vivir dignamente y a mejorar su calidad de vida".
Este retroceso se produce semanas después de que el proyecto recibiera el visto bueno de la Comisión de Derechos Sociales del Senado para continuar su recorrido legislativo en la Cámara Baja, donde finalmente se han eliminado mejoras clave que afectaban de forma directa a la vida cotidiana y a la economía de los pacientes y sus familias.
Supresión de mejoras fiscales y ayudas a las familias
Entre las medidas desestimadas se encuentra la propuesta para aplicar la reducción del IVA al 4 por ciento en la adaptación de viviendas y vehículos para personas con dependencia o discapacidad, una necesidad recurrente entre las personas diagnosticadas con ELA a medida que avanza la pérdida de movilidad.
Asimismo, la Cámara Baja ha rechazado ampliar hasta los 26 años (frente a los 23 actuales) la cobertura de prestaciones para aquellos progenitores que deciden reducir su jornada laboral para atender a sus hijos dependientes. Desde la asociación recuerdan que "la ELA, desgraciadamente, también alcanza a los niños y niñas", por lo que la eliminación de este punto impacta de forma directa en el sustento de los hogares afectados.
Por último, el comunicado censura la negativa a equiparar el tratamiento tributario de las personas dependientes para permitirles acceder a los beneficios fiscales que disfrutan quienes tienen reconocido un grado de discapacidad del 33 por ciento desde el inicio. La entidad subraya que la propia normativa específica de ELA contemplaba dicho grado desde el momento del diagnóstico para agilizar el acceso a la protección social.
Financiación real frente al coste de la enfermedad
Desde adELA rechazan los argumentos presupuestarios empleados para frenar estas iniciativas."Nuestros pacientes y sus familias no entienden que se alegue un incremento del gasto para no aprobar estas mejoras sociales, porque precisamente las personas con ELA lo que padecen, además de una cruel enfermedad, son las dificultades económicas graves que les ocasiona la ELA", añaden.
A juicio del colectivo, estos inconvenientes económicos merman la supervivencia y la calidad de vida de los enfermos, alejando los compromisos asumidos tras la aprobación de la ley específica del sector. Por ello, la asociación ha vuelto a exigir políticas sociales con dotación económica concreta. "Seguimos reclamando una financiación real para la ley ELA. Si queremos una sociedad que atiende a las personas enfermas y dependientes con políticas sociales reales, claramente requiere medidas económicas y de apoyo".
Desde la entidad concluyen advirtiendo que continuarán impulsando medidas de respaldo a los pacientes y denunciando públicamente cualquier retroceso que perjudique sus derechos y bienestar.