El Congreso de los Diputados ha acogido este martes a las asociaciones de pacientes, que han reivindicado su figura en la sanidad española, defendiendo el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes. En la Comisión de Sanidad de la Cámara Baja, Miriam Torregrosa Granado, coordinadora de ayudas al movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Carina Escobar Manero, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP); han puesto sobre la mesa la necesidad de convertir en derecho la voz de los pacientes españoles, que llevan años trabajando ya para mejorar su participación en cada proceso sanitario. "Llevamos muchos años participando gracias a la voluntad, ahora debemos participar por derecho"; ha remarcado Escobar.
Tanto Torregrosa como Escobar han incidido en que sus organizaciones han tenido numerosas reuniones para empujar su participación. "En las alegaciones de la Ley de Equidad y Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias ya propusimos un marco que armonizará la participación, siguiendo la senda abierta una década antes, por la Ley del Tercer Sector de Acción Social. Después participamos en la consulta pública iniciada en septiembre de 2025, presentamos aportaciones al anteproyecto y alegaciones durante el trámite de audiencia de febrero y marzo de 2026 y mantuvimos un diálogo estrecho con el Ministerio de Sanidad y grupos parlamentarios", ha remarcado, a modo de ejemplo, la representante de la POP.
En su opinión, al Congreso le toca ahora mejorar el texto normativo, para lo que ha remarcado cinco cuestiones prioritarias. "Primero, contar con una definición clara de qué es una organización de pacientes. Es una cuestión de legitimidad", ha señalado. La segunda cuestión, afirma, es que la participación "tiene que ser real y producirse desde el principio", lo que considera "el corazón de la ley". El tercer objetivo pasa por que se establezcan unos criterios clave de representatividad. "Estos criterios deben aplicarse de forma pública y verificable, junto con la diversidad de patologías y los principios de buen gobierno, transparencia, independencia".
Otro aspecto clave para la POP es el censo estatal, "que tiene que convertirse en una verdadera herramienta de transparencia y no debería limitarse a un listado con un nombre, domicilio y SIF; sino que debe mostrar la naturaleza y el ámbito de cada entidad, las organizaciones que integra, su gobierno, actividad, base social, implantación territorial y financiación". Por último, Escobar ha hecho hincapié en compatibilizar un marco estatal común con el pleno respeto a las competencias autonómicas. "Somos conscientes de que el sistema nacional de salud está descentralizado y defendemos esa realidad", ha afirmado en la Cámara Baja el mismo día en que se ha publicado la enmienda a la totalidad, por parte de Junts per Catalunya, al texto. Los de Míriam Noguera afirman que el proyecto de ley "relega a un segundo plano los sistemas sanitarios de las comunidades autónomas".
"Nuestra meta hoy es avanzar hacia una ley de organizaciones que ofrezca a las personas con enfermedades raras y sus familias la oportunidad de que sus problemas sean tenidos en cuenta. Con esta nueva ley queremos, además, articular un mecanismo mediante el cual se reconozca por fin que los pacientes pueden aportar un conocimiento desde su experiencia", ha expuesto Torregrosa. "En enfermedades raras el número de personas asociadas no puede ser el principal criterio para valorar su representatividad. Es por este motivo que queremos agradecer que el texto que hoy ocupa este espacio incluya una disposición adicional específica para las enfermedades raras", ha añadido.
Regulación específica de las organizaciones de pacientes
Por su parte, Andoni Lorenzo ha puesto en valor valor esta iniciativa legislativa, "que plantea por primera vez en España una regulación específica de las organizaciones de pacientes, reconoce su singularidad jurídica e intenta ordenar su relación con la Administración General del Estado", según sus propias palabras.
"Entendemos que esta nueva ley, con una regulación estratégica, es una oportunidad para superar el modelo actual, debemos transformar lo que hoy es una mera concesión formal en una herramienta indispensable para mejorar el sistema, aumentando la calidad, la equidad, la cohesión y la eficiencia en la gestión de nuestro gasto sanitario", ha remarcado. "La realidad actual nos demuestra que la interlocución de las organizaciones sigue siendo desigual, fragmentada y discrecional. Aunque existen valiosas experiencias de colaboración, estas carecen de un marco estable, coordinado, transparente y equilibrado", ha denunciado, subrayando que "esta ley debe subsanar esa carencia de raíz".
Para lograrlo, ha abogado por la creación de un mecanismo registral, basado en un concepto claro y uniforme. "Este mecanismo ha de regularse como un instrumento administrativo público, verificable y actualizado, que permita conocer qué organizaciones existen, a quién representan, cuál es su ámbito de actuación y su alineamiento con las condiciones de transparencia y buen gobierno", ha instado.
"Otra cuestión esencial se refiere a la profesionalización de los pacientes, a la de las propias organizaciones, a la de sus equipos y plantillas. Un marco normativo moderno, como el que España está construyendo para dar respuesta a no pocos mandatos europeos, exige nuestra intervención en procesos complejos, en la elaboración de normas, la evaluación de tecnologías sanitarias, el diseño y definición de estrategias, de políticas y de programas de salud pública, por no mencionar los procedimientos destinados a facilitar el acceso temprano a diagnósticos y tratamientos", ha sentenciado.
Además, ha propuesto ampliar los espacios de interlocución contemplados en el proyecto e incorporar mecanismos de participación en órganos como el Consejo Asesor de Sanidad, la Agencia Estatal de Salud Pública o el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud: "Somos conscientes de que algunos de estos órganos tienen carácter técnico, competencias específicas o exigencias de confidencialidad".