He aprovechado el descanso estival para leer Desmorir, de Anne Boyer. Es uno de esos libros que llegan tarde a muchas manos. Recibió el Premio Pulitzer de No Ficción en 2020 y, aun así, probablemente pasó algo desapercibido entre nosotros. El reconocimiento coincidió con el año en que la pandemia ocupó casi por completo la conversación pública, y la edición española apareció en 2021, cuando todavía mirábamos el mundo a través de cifras de contagios, restricciones y vacunas.

Boyer tenía 41 años, criaba sola a su hija, vivía con un sueldo ajustado y estaba acostumbrada a cuidar más que a recibir cuidados cuando le diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo. Su obra rehúye la historia edificante de superación y la crónica clínica convencional. Se convierte en una impugnación de la forma en que narramos la enfermedad y, sobre todo, de las condiciones materiales en las que obligamos a vivirla.

Una enfermedad grave reduce la energía, la atención y la capacidad de decidir. Justo entonces, el sistema sanitario puede convertir al paciente en coordinador de agendas, custodio de informes, mensajero entre especialistas, intérprete de instrucciones y responsable último de que todo encaje. Ahí aparece una paradoja difícil de justificar. Cuanto menos puede una persona, mayor competencia administrativa esperamos de ella.

Boyer rechaza el papel de guerrera, ejemplo o producto del optimismo oncológico. La retórica de la batalla embellece el sufrimiento y puede ocultar cuanto hace más difícil sobrevivir. Su cáncer sucede en el cuerpo, en el trabajo, en el dinero, en la maternidad, en el lenguaje y en un sistema sanitario estadounidense condicionado por las leyes del mercado. Esa localización importa. Nuestro sistema público presenta diferencias sustanciales, aunque la pregunta que origina su crítica también nos alcanza. ¿Qué cantidad de trabajo imponemos a una persona para que pueda recibir la atención que necesita?

El trabajo añadido de estar enfermo

Ese trabajo se reparte entre verbos aparentemente menores. Pedir, acudir, esperar, recordar, preguntar, insistir, desplazarse, conciliar y repetir. Cada tarea parece asumible por separado. Juntas pueden ocupar días enteros y consumir una energía que la enfermedad ya ha reducido. El paciente debe comprender un diagnóstico, aprender un vocabulario nuevo, tomar decisiones inciertas, coordinar citas, conseguir medicación, vigilar síntomas, tramitar una baja laboral y explicar su historia. A menudo también detecta las discontinuidades del sistema e intenta repararlas.

Ese conjunto de tareas recibe el nombre de carga del tratamiento. La expresión permite distinguir el peso provocado por la enfermedad del que genera la respuesta asistencial. La organización puede aliviar buena parte de este último. Cuando ambos se confunden, atribuimos al paciente las consecuencias de itinerarios excesivamente complejos. Hablamos de falta de adherencia, escasa implicación o gestión inadecuada de la enfermedad antes de comprobar si habíamos diseñado un plan compatible con su vida real.

La carga también se distribuye de forma desigual. Dos pacientes con el mismo diagnóstico y el mismo tratamiento pueden afrontar exigencias radicalmente distintas. Uno dispone de tiempo, coche, conocimientos sanitarios, flexibilidad laboral y una familia que acompaña. Otro vive solo, cuida de una persona dependiente, necesita conservar cada jornada de trabajo, encuentra dificultades para desplazarse o apenas comprende el lenguaje con el que explicamos lo que debe hacer. Sobre el papel reciben la misma asistencia. En la práctica, uno cuenta con una infraestructura privada de cuidados y el otro debe construirla mientras enferma.

La complejidad asistencial puede convertirse así en desigualdad. Cada cita evitable, cada formulario redundante, cada información que se pierde entre niveles y cada puerta equivocada penalizan más a quien dispone de menos recursos para corregir el fallo. La inequidad puede comenzar mucho antes de la denegación de una prestación. También aparece en la cantidad de tiempo, conocimiento, dinero y persistencia que exigimos para acceder a ella.

Los sistemas sanitarios miden con precisión una parte de su actividad. Contabilizan consultas, intervenciones, tiempos de espera, reingresos y supervivencia. Ese seguimiento resulta imprescindible. El esfuerzo exigido fuera de las instituciones, en cambio, apenas deja rastro. Permanecen ocultas las horas de desplazamiento, las jornadas laborales perdidas, las llamadas pendientes de respuesta, la reorganización de los cuidados y la fatiga de volver a contar lo mismo. Algo parecido sucede con los familiares que ordenan la medicación, buscan información, reclaman citas y mantienen unido aquello que la organización ofrece de manera fragmentada.

Lo que queda fuera de los indicadores adquiere una apariencia engañosa de gratuidad. Su coste se desplaza hacia los pacientes, las familias y, de forma muy mayoritaria, hacia las mujeres que continúan asumiendo buena parte de los cuidados informales. El sistema funciona también gracias a ese trabajo, aunque las cuentas de resultados rara vez lo recojan.

Diseñar una asistencia que interfiera menos

Desde hace años, la llamada medicina mínimamente disruptiva propone alcanzar los objetivos de salud imponiendo la menor carga posible sobre la vida del paciente. Esta perspectiva aspira a una medicina mejor ajustada, con toda la intensidad terapéutica necesaria y con unos cuidados que puedan ser realmente vividos. Implica adaptar el plan a la capacidad disponible, coordinar actuaciones, retirar tareas de escaso valor, agrupar visitas cuando resulte posible y acordar con la persona qué esfuerzo puede asumir.

Esta mirada introduce preguntas poco habituales en la gestión y en la asistencia. ¿Cuántas veces debe desplazarse el paciente? ¿Cuántos profesionales le solicitan la misma información? ¿Quién integra las recomendaciones cuando resultan contradictorias? ¿Quién lo acompaña durante el proceso? ¿Puede seguir el tratamiento y conservar su empleo o mantener el cuidado de otra persona? ¿Hemos explicado lo fundamental o nos hemos limitado a entregar instrucciones?

Todas estas preguntas forman parte de la calidad técnica. Un tratamiento clínicamente impecable puede fracasar cuando exige una capacidad superior a la que el paciente posee en ese momento. La continuidad asistencial, el profesional de referencia, el trabajo social, la atención psicológica y la coordinación entre niveles permiten que la buena medicina llegue a la vida concreta de alguien.

También conviene revisar el elogio automático del paciente autónomo. La autonomía constituye un derecho y requiere apoyos para ejercerla. Informar mantiene su valor cuando ayuda a comprender. Ofrecer opciones resulta útil cuando existe acompañamiento para deliberar. Las decisiones llegan a ser verdaderamente compartidas cuando la persona dispone de tiempo, apoyo y libertad para expresar que la carga supera sus fuerzas.

Desmorir rehúye el consuelo fácil. Su potencia nace de la resistencia a convertir el dolor en una lección tranquilizadora. Boyer escribe contra las narraciones que exigen fortaleza, gratitud y una versión socialmente aceptable de la enfermedad. Desde la gestión sanitaria deberíamos aceptar esa incomodidad. Humanizar exige gestos de cercanía y también retirar obstáculos, simplificar itinerarios y liberar al paciente del heroísmo administrativo.

La pregunta decisiva alcanza tanto a lo que hacemos por los pacientes como a todo lo que ellos deben hacer para que nuestra asistencia llegue a funcionar. Un sistema puede disponer de excelentes profesionales y tratamientos avanzados y, al mismo tiempo, imponer recorridos humanamente inasumibles.

Enfermar ya supone suficiente trabajo. La sanidad debería evitar añadir otro empleo, invisible y carente de remuneración, a quien apenas conserva fuerzas para seguir viviendo.