El otro día fui a un hospital para fomentar la adhesión a la red de centinelas de suicidio que estamos creando desde la Fundación Claudia Tecglen. No iba solo como paciente; iba como psicóloga; iba a contar mi testimonio; cuando me presento, empiezo diciendo que, en contra de todo pronóstico, soy una persona feliz.

Incluso antes de ser persona, fui paciente. Sé que muchas personas del colectivo de la discapacidad no están de acuerdo con esta afirmación, pero si no me hubieran tratado bien como paciente, simplemente no estaría viva. Es una certeza que me ha acompañado desde que nací.

Cuando estuve ahí, delante de tantos sanitarios comprometidos, recordé que muchas veces los pacientes, familiares y profesionales se ven desde ángulos distintos de una misma realidad: la asistencia sanitaria.

Sin embargo, hay muchos denominadores comunes que nos unen. Hoy me quiero centrar en los cuidadores de pacientes crónicos y en los profesionales sanitarios. ¿Y diréis qué tienen en común los expertos de la bata blanca y los cuidadores informales?

En primer lugar, son expertos por su experiencia; tienen una autoridad similar desde diferentes ángulos. ¿Quién conoce mejor a un paciente crónico que su cuidador principal?

La entrega desmedida, a pesar de lo mucho que nos quejamos de nuestro sistema sanitario, nadie pone en duda la entrega de nuestros profesionales. Una entrega, muchas veces sin medida, al igual que la de nuestros familiares, que son la gran mayoría de los cuidadores informales.

Una falta de reconocimiento a su labor: no estoy hablando de aplausos como los que oímos durante el COVID, que están muy bien, pero son insuficientes, y aunque hay una gran distancia entre profesionales remunerados (no voy a entrar en la cuantía), ambos sufren falta de recursos y de apoyo emocional. Ambos, al menos para mí, comparten una misma pregunta: ¿quién cuida de quien nos cuida?

Muchos cuidadores sufren el síndrome del cuidador quemado. Muchos profesionales sufren el síndrome del burnout. Ambos son reconocidos por la OMS por las graves consecuencias, tanto físicas como emocionales, que conllevan: agotamiento extremo, estrés crónico, cambios en el estado de ánimo y en la conducta, sentimiento de inutilidad y/o de culpa, y la sensación de no hacer nunca lo suficiente. Cuidadores y profesionales pueden pasar a ser pacientes en cualquier momento y a lo mejor la causa es ese cuidado sin medida ni apoyo.

Tres pautas para mí esenciales como psicóloga, como paciente y como cuidadora;

Pedir apoyo externo y ayuda profesional.

Obligarse a buscarse momentos de disfrute y de desconexión e intentar gestionar la culpabilidad si aparece.

Ser conscientes de que son mucho más que su rol.

En la 1ª Escuela Online de Afrontamiento Activo de la Discapacidad que llevamos a cabo desde la Fundación Claudia Tecglen y desde Convives con Espasticidad, disponemos de diversos materiales para que nos cuidemos tanto profesionales, como cuidadores como pacientes y quizás el lazo más fuerte que nos une a los protagonistas de este triángulo es que todos somos ante todo, personas que necesitamos sentirnos escuchadas, comprendidas y acompañadas.

¿Y a ti se te ocurre alguna otra realidad que una a los cuidadores informales y a los profesionales sanitarios?