Victoria Palomares: “Inidress nos ayudará a salir adelante”

Natalia Rihawi. Madrid 
La presidenta de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (Fenaer), María Victoria Palomares, en una entrevista a este periódico, ha explicado las complicaciones de estos pacientes con la actual situación económica y el beneficio que supone la creación del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) para su formación y asesoramiento.
                                                                             

María Victoria Palomares, presidenta de Fenaer.

¿Cuándo surge Fenaer?

Fenaer empezó a trabajar a finales de 2009, actualmente está formada por trece asociaciones de diversas patologías respiratorias: alergia, asma, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), apnea del sueño y fibrosis pulmonar idiopática. Ahora mismo, alrededor de unos 3.000 asociados forman parte de la federación.

¿Cuáles son los objetivos de la federación?

Por un lado, queremos mejorar la calidad de vida de los enfermos respiratorios. Además de estar en contacto con las autoridades y profesionales sanitarios para colaborar con ellos en dar una mejor asistencia sanitaria a todos estos pacientes.
Estamos en contacto directo con las  sociedades científicas como la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), la Sociedad Española de alergología e inmunología clínica (Seaic) y en Europa a través de la Fundación Europea del pulmón (ELF) y la Sociedad Respiratoria Europea (ERS). Participamos en todos los congresos europeos desde el año 2012.

Otro de nuestros objetivos es formar a los pacientes respiratorios para que sean autosuficientes y no tengan que acudir tantas veces a urgencias ni a ingresos hospitalarios porque supone una pérdida de tiempo y de fondos. Queremos mejorar esta realidad en colaboración con la Administración y los profesionales sanitarios.

Un pilar importante para nosotros y que queremos afianzar es la formación. Algunos personas de otros lugares de España como Tenerife, Mallorca y Córdoba nos piden orientación para formar sus propias asociaciones y nosotros les asesoramos.

¿Qué puede aportar la federación a Inidress y el instituto a Fenaer?

La creación de Inidress me parece algo muy positivo y necesario. El instituto puede ayudar al paciente a solucionar sus problemas, porque por sí solo es imposible que salga adelante. Si forma parte de una asociación o federación puede conseguir algo más. A su vez, Fenaer puede trasladar las vivencias de los pacientes con enfermedades respiratorias. Podemos aportar investigación y colaboración no sólo con los profesionales sanitarios sino con las demás asociaciones que están inmersas en Inidress.

¿Qué piden las asociaciones de Fenaer a la sanidad?

Demandamos la creación de unidades de cuidados respiratorios en Atención Primaria y que se atienda mejor a los pacientes, ya que existe una deficiencia de médicos especialistas. 

Asimismo, solicitamos que los médicos y las administraciones se reúnan y unifiquen criterios para que los enfermos respiratorios seamos atendidos igualmente en todas la comunidades autónomas.

¿Qué actividades y acciones realizan?

Tenemos un consejo asesor científico que nos orienta en cualquier momento que lo necesitemos. Somos una entidad social, pero la parte profesional la llevan los médicos. Por eso, cuando tenemos alguna duda contactamos con ellos para resolverlas.

Realizamos cursos de deshabituación tabáquica con el fin de conseguir que algunos pacientes con enfermedades respiratorias dejen de fumar.Tratamos de hacerles ver lo perjudicial que es el tabaco y los cigarrillos electrónicos.

Desarrollamos talleres de manejo de inhaladores, fisioterapia respiratoria, musicoterapia, charlas formativas e informativas para profesionales y pacientes. También la ayuda psicológica es muy necesaria para estos enfermos.

¿Cuáles son los retos y desafíos de la federación?

Nos gustaría que hubiera una asociación en cada provincia española, ya que hay muchas que no tienen y estos pacientes se sienten desorientados sin saber adónde dirigirse.

¿Desde Fenaer cómo contribuyen a sensibilizar a la sociedad?

Durante la celebración de los días mundiales de las enfermedades respiratorias solemos realizar espirometrías, de acuerdo con los neumólogos de los consejos científicos de cada asociación, en centros hospitalarios y comerciales donde hay multitud de gente. De esta forma, hemos detectado enfermedades respiratorias a personas que no sabían que las padecían.

¿Qué logros se han conseguido?

Nuestros asociados han notado una mejoría desde que asisten a los talleres. Además el contacto que tenemos con las sociedades científicas y con la Administración nos ha convertido en un referente en España para estos enfermos.

Gracias a la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) hemos obtenido una baremación que antes no existía de las enfermedades respiratorias con respecto a las bajas laborales. Consideramos también un logro que ya estemos en Europa, antes sólo teníamos presencia en España.

¿Cómo ha afectado la situación económica a estos pacientes?

Los más afectados son los pacientes que dependen de la electricidad, algunos han tenido que dejar de usar los aparatos que les proporcionan oxígeno por falta de recursos. Lo mismo ocurre con los alérgicos, el precio que tienen que pagar por las vacunas es elevadísimo y en algunas familias, en las que hay varios miembros con esta enfermedad, muchas veces tienen que elegir quién se vacuna porque no pueden afrontar el gasto. Muchos no completan el tratamiento y cuando lo reanudan ya están muy deteriorados.

¿Qué consejos dan desde Fenaer a los pacientes con enfermedades respiratorias?

Que se unan a las asociaciones que tengan en su comunidad y acudan a un centro donde existan personas en su misma situación. Les recomendamos también que sigan su tratamiento de forma estricta puesto que pueden recaer.