Un mapa interactivo informa a los afectados de enfermedades raras

Redacción. Madrid
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha puesto en marcha el mapa interactivo ‘Maper’, cuyo objetivo reside en ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España.

Dicha herramienta, a la que se podrá acceder de forma libre por medio de la web www.ciberer-maper.es, está diseñada con una estructura sencilla para facilitar la búsqueda de información a los afectados, familiares, asociaciones, comunidad científica y profesionales sanitarios.

Para su elaboración, se ha recopilado la información pública de proyectos de investigación sobre enfermedades raras de las principales agencias de financiación europeas, nacionales, autonómicas y privadas, junto con la información que ha proporcionado el Comité de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) y la que han aportado de forma voluntaria numerosos investigadores que colaboran con ‘Maper’.

Además, cuenta con la opción de que los investigadores incorporen proyectos no incluidos. Esta información se revisa de forma posterior, se valida y se homogeniza  para garantizar que los proyectos incluidos en este mapa interactivo sean relevantes y trabajen en enfermedades raras.

“Queremos favorecer la visibilidad del trabajo que los científicos están realizando en enfermedades raras en nuestro país, difundir la información a nivel global a través del portal ‘Orphanet’, mostrar las redes de colaboración entre distintos grupos de investigación ya existentes y favorecer que se creen otras nuevas entre científicos que trabajen sobre una misma enfermedad”, ha señalado Francesc Palau, director científico del Ciberer.