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La Estrategia Estatal de Enfermedades Raras, a revisión

La Federación pretende que haya una mayor eficacia en los parámetros e indicadores de medición

Lunes, 03 de diciembre de 2012, a las 18:31

Redacción. Madrid

Claudia Delgado,
directora de Feder.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha mostrado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) su intención de modificar los parámetros e indicadores de medición que han evaluado los resultados de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, impulsada en el 2009, con el objetivo de "alcanzar una mayor eficacia" de los mismos. Así lo ha anunciado la Federación tras reunirse con la Subdirección General de Calidad y Cohesión.

En esta cita en el Paseo del Prado, los representantes de Feder han podido además comentar las trece propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes de cara al próximo año. Concretamente, los temas abordados fueron la reactivación del proceso de designación de los centros, servicios y unidades de referencia, la mejora  del sistema para garantizar el acceso de las personas con enfermedades poco frecuentes a medicamentos y productos sanitarios y la creación de un Mapa de unidades de excelencia en enfermedades raras en España. "El objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad", ha comentado la directora de Feder, Claudia Delgado.