Peña anuncia una campaña nacional de sensibilización sobre las enfermedades raras

Eva Fariña. Sevilla
Carmen Peña, presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, ha anunciado la puesta en marcha de “una gran campaña nacional, desde la red de 21.000 farmacias del Estado español, de concienciación sobre las enfermedades raras o poco frecuentes, así como de los problemas que tienen los pacientes a la hora de acceder a los medicamentos”. “Muchos de estos fármacos son de uso hospitalario, pero hay un alto porcentaje que se dispensa en las farmacias, por lo que tenemos que darles la máxima calidad asistencial y la máxima accesibilidad, en las mejores condiciones”.

Manuel Pérez, presidente del Comité Organizador del Congreso, y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; el investigador Santiago Grisolía; Carmen Peña, presidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; y Moisés Abascal, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Para desarrollar esta campaña, el Consejo ha pedido la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, organizador del V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se ha inaugurado este jueves en la capital andaluza. Manuel Pérez, presidente de la entidad sevillana, ha inaugurado las jornadas, acompañado por el presidente del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Manuel Arenas; Isabel Calvo, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); José Luis Rocha, secretario general de Calidad y Modernización de la Junta; Santiago Grisolía, presidente del Comité Científico del congreso, y Moisés Abascal, presidente de la Fundación Feder.

Los organizadores han destacado que este encuentro tiene entre sus objetivos incrementar la información y el conocimiento social sobre las enfermedades raras y su percepción como un problema de salud pública, que incluye más de 7.000 patologías diferentes; el fomento de la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras, y favorecer la implantación de modelos de intervención sanitaria para estas patologías diferentes a los de las más comunes.

Asimismo, el encuentro pretende propiciar la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados de enfermedades raras, y promover la integración social y la vertebración asociativa de los afectados.

A la izquierda, José Luis Rocha, secretario general de Calidad de la Consejería de Salud de Andalucía, junto a Isabel Calvo, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Santiago Grisolía, Manuel Pérez y José Luis Rocha.