Redacción Médica
19 de julio de 2018 | Actualizado: Jueves a las 15:40

Pacientes con enfermedades degenerativas sufren “especialmente” las consecuencias de los recortes

Desde el año 2000 llevan solicitando un estudio epistemológico de los afectados con estas patologías

Lunes, 18 de noviembre de 2013, a las 11:02

Emma Vaquero / Redacción. Galicia
La Asociación Gallega contra Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia) ha denunciado que los recortes en sanidad y servicios sociales afectan “especialmente” a las personas con enfermedades degenerativas así como el riesgo que supone la disminución de subvenciones a la entidad para la continuidad de los proyectos asistenciales.

Carmen Vilaboa, portavoz de ASEM Galicia.

La portavoz de la asociación, Carmen Vilaboa ha explicado que, aunque no hay un estudio exacto, se estima que en Galicia hay 3.000 personas aproximadamente con enfermedades neuromusculares de distinta gravedad. En este sentido ha expresado su malestar teniendo en cuenta que desde el año 2000 llevan solicitando -entre otras cosas- un estudio epistemológico de los afectados. “Desde 1998 hemos expresado lo mismo, ¡no sabemos cuántos somos ni qué tipo de patologías tenemos! Solo desde hace aproximadamente siete años se creó este registro en el Instituto Carlos III de Madrid, pero ni está bien consolidado, ni tenemos cifras, ni diagnósticos” ha señalado. Algo que de alguna manera consiguen subsanar desde la entidad gracias a los índices de prevalencia con los que trabaja la misma.

“Las asociaciones estamos preocupadas por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales”, ha señalado la portavoz, y ha añadido que “los recortes están afectando especialmente a las personas con enfermedades degenerativas, como lo son el grupo de las enfermedades neuromusculares”. Así ha explicado que tanto a nivel estatal como autonómico existen deficiencias cada vez más acentuadas y problemas que pasan por asuntos como “el copago farmacéutico, orto-protésico y de productos alimenticios y el copago en farmacia hospitalaria; rebajas en la paga del cuidador familiar -son enfermedades crónicas y degenerativas así que al progresar nos hacemos dependientes- y eliminación del pago de la Seguridad Social del mismo, además de una reducción de profesores de apoyo y cuidadores personales.

Consecuencias también para la entidad

Con todo ello, Carmen Vilaboa ha puesto en relieve la “frágil situación” en la que se encuentran algunas entidades, ya que “la disminución de subvenciones está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas”. “Particularmente en la asociación tenemos en este momento a una sola trabajadora social; desde julio no hemos podido contratar a la terapeuta ocupacional, lo cual repercute en los programas que teníamos diseñados para potenciar la autonomía personal del paciente y ahora, con la última baja de la auxiliar administrativa nos encontramos en una situación de colapso”.

Bajo el lema `Avanzando juntos´, esta asociación, junto a otras de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, pretende sensibilizar a la sociedad y las administraciones, “de una realidad todavía muy invisible pero muy cruda y sin solución por ahora a nivel de tratamiento curativo para la mayoría de nuestras enfermedades” ha concluido la portavoz de ASEM Galicia.