Redacción Médica
19 de julio de 2018 | Actualizado: Miércoles a las 19:50

Nace una asociación valenciana contra los tumores raros

Su presidenta ha lamentado la falta de investigación por su escasa prevalencia

Lunes, 25 de noviembre de 2013, a las 13:41

Redacción.Valencia
La Asociación Pheipas impulsada por la oncóloga valenciana Isabel Tena, se ha creado para luchar en España contra los tumores menos frecuentes o raros que “pese a suponer sólo el 22% de los diagnósticos, suponen la segunda causa de muerte por cáncer en España y muchos de ellos están huérfanos de tratamiento”.

Isabel Tena ha explicado que al tratarse de tumores con muy baja prevalencia “los recursos para investigación son escasísimos, y ni se realizan ensayos clínicos ni hay fármacos eficaces”. Sin embargo, ha desvinculado esta situación de la crisis ya que esta falta de tratamientos “no es coyuntural” sino que es “la misma que hace 20 años”. "No es una cuestión política", ha afirmado.

Por ello, la asociación, que se ha presentado en la European Network for the Study of Adrenal Tumor que se celebra en Budapest y este domingo se dará a conocer en el VIII Congreso de Pacientes con Cáncer en Madrid, nace con el objetivo de “ser un punto de apoyo y asesoramiento a pacientes y familiares en su lucha contra la enfermedad” así como promover la investigación. Pheipas responde a esta definición: Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria.

En España, los tumores raros se calcula que suponen 1 de cada 5 diagnosticado de cáncer, aunque es complicado saber la cifra exacta de afectados porque son “de difícil detección, pues provocan en las personas afectadas, numerosas y diversas patologías, como problemas psicológicos, cardíacos u otros síntomas que extrañamente se asocian a un cáncer”.

De este modo, han explicado que los síntomas simulan “los de otras enfermedades, de manera que, cuando realmente se detecta el tumor es, con mucha frecuencia, demasiado tarde y en muchos casos sabemos que el diagnóstico no llega hasta el momento de la necropsia”.