Más apoyo tras el alta hospitalaria, principal objetivo de los afectados por el daño cerebral

Jesús Vicioso Hoyo. Madrid
Superar un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral es como volver a nacer, como ‘resetear’ y empezar de cero después de que una enfermedad que ha estado a punto de arrebatar una vida. Pero luego, cuando se atisba la luz al final del túnel, el camino va y se llena de baches. Para los pacientes y para las familias. Por eso, la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) ha aprovechado la celebración del Día Nacional del Daño Cerebral, que afecta a más de 400.000 personas, para recordar que “una vida salvada merece ser vivida”.

Pero vivida, eso sí, con “dignidad”, lo cual no es fácil, según ha afirmado el director de la Fedace, Valeriano García, ya que una vez que se obtiene el alta hospitalaria, comienza un verdadero camino de dificultades que todavía no tiene el suficiente apoyo. “Actualmente, el sistema sanitario cumple bien la función de salvar vidas de personas con un episodio grave de ictus o un tratamiento craneoencefálico, por ejemplo. Aquí, los recursos en el sistema sanitario responden a la perfección. El problema se produce cuando estas personas, por el tipo de lesión que han tenido necesitan una continuidad en la atención, se produce una ruptura justo en el alta hospitalaria”, ha expresado García.

El responsable de la Fedace ha apuntado, al respecto: “No se facilita la atención rehabilitadora que se requiere para recuperar parte de la funcionalidad perdida y prácticamente recae sobre las familias el cuidado y la atención de estos pacientes”. De ahí que el colectivo de pacientes y familiares insista en que la nueva etapa vital “merezca ser vivida”, pero eso sí: con dignidad. “No vale solo con salvar la vida. Hay que prestar la atención que necesitan estas personas una vez que salen del hospital”, ha manifestado.

Impacto sobre la familia

Uno de los rasgos distintivos del daño cerebral adquirido (DCA) es el impacto sobre la familia. Como ha destacado el director de la Fedace, muchas veces el núcleo familiar y de principales allegados se convierte en el único soporte de una situación totalmente nueva para este paciente al que se le cambia todo. Son situaciones duras y difíciles con las que tienen que lidiar casi siempre sin tener la suficiente formación ni información, por lo repentino de la llegada del DCA. “Los momentos más difíciles de manejar y lo más discapacitante a veces es lo menos visible”, ha recalcado.

De ahí que la Fedace reclame mayor atención no solo para los pacientes, que se da por descontado, sino también a sus cuidadores, algo en lo que coinciden con colectivos de familiares de otras patologías, como el alzhéimer. “Los cuidadores muchas veces tienen que prescindir de su vida social, abandonar su propio trabajo... Y la familia necesita información y entrenamiento para manejar esta nueva situación y luego, también, apoyo psicológico, porque esta ruptura brusca del contexto familiar acaba por afectar al hogar”.

Como la manifestación de las secuelas por DCA es menos perceptible que las discapacidades físicas, Valeriano García pide que haya más facilidades y preparación por parte de los examinadores a la hora de hacer valoraciones del grado de discapacidad. “Existe un gran desconocimiento social del alcance del DCA”, ha aseverado a propósito de la jornada nacional. De ahí que el manifiesto de la Fedace reclame, de igual forma, mayor sensibilización e impulso para investigar técnicas rehabilitadoras y productos de apoyo para los pacientes.

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Manifiesto del Día del Daño Cerebral