Redacción Médica
18 de julio de 2018 | Actualizado: Miércoles a las 09:05

María Gálvez: “Un Pacto por la Sanidad no tiene sentido sin las asociaciones de pacientes”

Entre sus retos está que Sanidad considere el grado de discapacidad del enfermo, ya que un 20% se encuentra aun en edad laboral

Sábado, 01 de febrero de 2014, a las 10:57
Emma Vaquero / Imagen: Miguel Ángel Escobar
Tras seis años como directora de la Federación Española de Párkinson (FEP), María Gálvez ha repasado la labor diaria de su entidad y los retos por los que a día de hoy luchan para mejorar la calidad de vida del paciente. Consciente de la difícil situación por la que pasan muchas de las asociaciones debido a la reducción de prestaciones y servicios por parte de la administración, cree imprescindible su inclusión en el Pacto de Estado por la Sanidad. Respecto a la aplicación del copago hospitalario ha señalado que se trata de una medida sin sentido que va a generar una mayor desigualdad entre las comunidades.

¿En qué consiste concretamente esta enfermedad de causa desconocida?

Aunque se desconoce la causa de la enfermedad como dices, sí sabemos que se produce una degeneración de las neuronas dopaminérgicas, que son las que transmiten información sobre el movimiento. Existen otras zonas del cerebro también están afectadas pero se encuentran actualmente en pleno estudio.

¿Cuáles son sus síntomas y consecuencias para el paciente?

Es muy común en los pacientes la disfagia, es decir, la dificultad al tragar. Además tienen menor capacidad pulmonar afectando a la comunicación, y presentan otros síntomas como la depresión o la ansiedad encaminándose hacia una enfermedad neurodegenerativa, por lo que cada vez son mayores las dificultades. Esto repercute notablemente en la calidad de vida del paciente.

María Gálvez explica los síntomas de la enfermedad de párkinson y las consecuencias para el paciente.

María Gálvez expone el perfil del paciente y la dificultad que supone esta enfermedad en el ámbito laboral.

¿De qué manera ha evolucionado esta enfermedad? ¿Se han adaptado los tratamientos a su evolución?

En los años 60 se descubrió el tratamiento de `ledovopa´, suponiendo una revolución para el paciente porque mejoró mucho su estado de salud ya que hasta entonces no  había tratamiento para ellos. Actualmente se está intentando especificar el tratamiento, no solo el farmacológico sino también tener en cuenta el tratamiento terapéutico y de rehabilitación a través de la fisioterapia, logopedia y psicología.

¿Cuál es el objetivo primordial de la Federación y cómo actúa para abordar esta enfermedad?

Trabajamos desde el principio para mejorar la calidad de vida de los afectados diseñando diferentes proyectos para el paciente.

Uno de los proyectos que ha puesto en marcha recientemente la entidad es el “Programa Contigo”, ¿Qué acogida está teniendo?

En estos dos años, desde que salió el primer programa piloto, la acogida está siendo muy buena, ya que está enfocado directamente al paciente. Recibimos consultas y videoconferencias a través de internet gracias a dos profesionales de psicología y una enfermera. Además se trabaja desde los hospitales informando tanto a los pacientes como al profesional sanitario sobre la enfermedad para poder gestionarla desde una perspectiva más amplia.

¿En qué otros proyectos insiste la entidad por su importancia para el paciente?

Contamos con un área muy importante de formación encaminado a educar en salud al paciente, y a los profesionales para tratar mejor la enfermedad. Actualmente estamos en el intento de desarrollar ese área junto con el área de sensibilización, porque muchas veces se desconocen los síntomas discapacitantes que conlleva esta enfermedad, no solo el temblor sino problemas de deglución, o de comunicación. Existen por tanto otros problemas asociados que queremos dar a conocer.

¿Cuál es el perfil del paciente de Párkinson?

Es un perfil de persona mayor de 65 años, aunque tenemos un 20% de afectados menores de 50 años que se encuentra en edad laboral y por tanto se enfrentan a una situación complicada y diferente.

Por tratarse de una enfermedad que afecta al desarrollo de su actividad motora, ¿de qué manera afecta su diagnóstico en el ámbito laboral?

Explicar lo que es una enfermedad en el trabajo es difícil porque se trata de una enfermedad que tiene un estigma todavía fuerte además de ser muy visible. Por ello los pacientes intentan ocultarla y se encuentran en una situación de indefensión y desconcierto. 

En este sentido, ¿el paciente con párkinson se encuentra amparado legalmente? ¿Qué alternativas se le ofrecen desde las distintas asociaciones?

Actualmente estamos luchando para que tras el diagnóstico de la enfermedad, puedan tener un 33% de grado de discapacidad, a través de una proposición no de ley que está en el Congreso.  Consideramos que esto es muy importante por ser una enfermedad que en ocasiones avanza muy rápidamente.

¿Existe un referente a seguir por parte de la Federación a nivel asociativo en el marco europeo?

Sí. Nosotros como Federación pertenecemos a la Asociación Europea de Párkinson (EPDA), de la que forman parte otras 44 asociaciones de diferentes países. Intentamos trabajar con ellos en el ámbito de la sensibilización y de la incidencia política a nivel europeo que creemos muy importante.

Siguiendo esta línea, ¿qué país se encuentra más avanzado a la hora de abordar la enfermedad de Párkinson?

Un referente puede ser Reino Unido, ya que trabaja muy bien con la incidencia política. Además cuentan con un gran apoyo de enfermería en los hospitales con unidades de párkinson, cosa que en España no existe. Sí que hay unidades del trastorno del movimiento, pero no en todos los hospitales y no todos tienen un apoyo de enfermería especializado. Además, en Reino Unido también cuentan con recursos psicológicos, algo que debería ser público e imprescindible.

Este tratamiento rehabilitador, hasta el momento parte de las asociaciones ¿no es así?

Dentro de la cartera de servicios que había sí que se recogía para enfermos crónicos la fisioterapia logopeda, pero no se aplicaba en su totalidad. Además, el paciente sólo tiene acceso a este tratamiento durante un mes, algo que no se entiende en un paciente crónico ya que necesita un seguimiento continuado. Esto debería verse como un ahorro, porque si tú tienes a un paciente bien tratado estás mejorando su calidad de vida e impidiendo posibles riesgos que a la larga suponen un mayor coste.

De qué manera ayuda a un paciente con esta enfermedad asociarse a las asociaciones. ¿A qué se debe que en un primer momento sean reticentes a ello?

Existe una reticencia porque también existe una reticencia a aceptar la enfermedad, sobre todo en el caso de los afectados jóvenes, porque piensan que en las asociaciones se van a encontrar con grupos de párkinson en edad avanzada. No solo puedes encontrar gente como tú que te pueda ayudar sino que vas a recibir terapias de rehabilitación. Pero sobretodo tener el paciente en las asociaciones adquiere un papel protagonista en el transcurso de su enfermedad conociendo así cómo mejorar su calidad de vida.

¿Cuántas asociaciones forman actualmente la federación? ¿Ha influido la crisis en este sentido?

Ahora mismo hay 45 asociaciones de párkinson federadas. Sí, ha influido en que muchas asociaciones han tenido que dejar de dar una serie de servicios porque el apoyo se ha reducido y además el paciente tiene que ir cargando con una serie de copagos, que insisto, supondrá un coste mayor en un futuro por el aumento de complicaciones.

Y en su modo de actuar, ¿en qué actividades concretas ha afectado o está afectando la reducción de prestaciones y servicios?

En cada asociación viene afectando de una manera distinta, ya que son ellas quienes deciden qué servicio dejar de ofrecer, pero sobre todo en ámbitos de fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico.

Recientemente la Asociación Párkinson Galicia se ha visto casi abocada al cierre por la falta de recursos, ¿qué otras comunidades se han visto afectadas económicamente en el ámbito asociativo?

Más o menos todas han tenido problemas y han tenido que tomar medidas urgentes para seguir dando un servicio de apoyo a los afectados. A todas nos está afectando en general.

La directora de la FEP habla sobre las repercusiones del copago hospitalario que tachan de "sin sentido".

Consecuencia de esta situación de crisis, llega el copago hospitalario, en teoría puesto en marcha desde el 1 de enero. Además del problema de desinformación que anunciabais hace un mes, ¿de qué manera afectará a los pacientes de párkinson esta nueva medida?

Desconocemos prácticamente todo acerca de cómo se llevará a cabo esta medida. Aun así entendemos que se trata de una medida sin sentido porque si se pretende que cada comunidad autónoma decida sobre su puesta en práctica y de lo que se trata es de llegar a una equidad en el tratamiento de la enfermedad, al final va a ocasionar mayores diferencias de las que ya sabemos que existen entre comunidades. Concretamente no existe ningún tratamiento de forma directa  para el párkinson afectado por esta medida, pero aun así genera un desconocimiento y ansiedad que se suma al mal estado que genera la enfermedad.

Otro copago al que se han opuesto numerosas asociaciones y federaciones entre las que se encuentra la FEP, es el del transporte no urgente. Finalmente la ministra de Sanidad Ana Mato ha renunciado su puesta en marcha. ¿Cómo han recibido desde la federación esta decisión?

Afortunadamente estamos contentos de que se haya retirado pero aun así creemos que hay otras medidas que deben ser eliminadas como el copago farmacéutico. Estamos trabajando por ello, en conjunto con otras asociaciones en conversación con otras entidades.

María Gálvez señala la importancia de incluir a las asociaciones de pacientes en el futuro Pacto por la Sanidad.

¿Qué papel han de jugar en su opinión las distintas asociaciones de pacientes en un contexto como el actual?

Tenemos que volver a nuestro papel de reivindicar derechos para los pacientes y luchar para garantizar su calidad de vida. Los recortes están afectando a tratamientos mucho más costosos a corto plazo pero que a largo plazo resulta más efectivos. Por tanto, nuestro papel es el de garantizar todo lo que los pacientes necesiten.

¿Cree en la posibilidad de hacer realidad la inclusión de las asociaciones como interlocutores al Pacto de Estado por la Sanidad que pretenden debatir en el Congreso el próximo mes de febrero?

Es imprescindible. Un pacto de la sanidad sin las asociaciones de pacientes no tiene sentido. Aunque no somos los únicos, sí somos el eje del sistema y por ello deberíamos formar parte de ese sistema principalmente. Estoy segura de que el ministerio así lo cree.