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Los afectados por miastenia quieren ser visibles

Por su origen desconocido solicitan una mayor investigación de la enfermedad

vie 31 enero 2014. 12.34H

Emma Vaquero. Madrid
Aunque actualmente no existe un número total de personas con miastenia, se distinguen 9000 pacientes aproximados en España. La asociación de miastenia Ames, ha recordado la importancia de visibilizar esta enfermedad para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida del paciente.

José Luis González, presidente de Ames.

José Luis González, presidente de la asociación, ha explicado que el hecho de que no puedan ofrecer un número concreto de afectados por esta patología, se debe a que a día de hoy no existe un censo que recoja estos datos. Sus intentos de conseguirlo han caído en sacos rotos del Ministerio de Sanidad. “Actualmente el recuento pasa por aquellos afectados que han sido ingresados o que han tenido alguna intervención, olvidando así al resto de pacientes con esta patología” ha expresado.

Su origen desconocido lleva a José Luis Gonzalez a reclamar una mayor investigación que logre aliviar los síntomas del paciente a través de nuevos tratamientos aun en fase de aprobación. Actualmente los tratamientos disponibles para un paciente con miastenia pasan por las corticoides, la inmonoglobulina o el tratamiento quirúrjico o timectomía.

En este sentido, el presidente de Ames ha recordado que en el próximo Congreso Nacional de Miastenia Gravis, que se celebrará a principios del mes de febrero, se darán a conocer las conclusiones de los proyectos de investigación que han llevado a cabo desde el Hospital de La Fe de Valencia, al que ellos mismos dotaron de una aportación económica para tal fin. Y es que por parte de la administración, según ha constatado el presidente de la asociación, no reciben ningún tipo de subvención económica.

Miastenia: una enfermedad crónica

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune que genera una disfunción en los músculos, produciendo además una serie de cormobilidades que afectan a la visión, a la deglución, a la capacidad del habla, a las extremidades inferiores y superiores o en el peor de los casos, produciendo disnea o insuficiencias respiratorias. Además, según ha señalado José Luis González, el paciente con miastenia también se ve afectado psicológicamente, según han revelado numerosos estudios. “Repercusiones que se agravan si tenemos en cuenta la cronicidad de dicha patología” ha concluido el presidente de Ames.