Los pacientes de enfermedades raras contarán con una Unidad de Apoyo en el Sescam

Redacción. Toledo
El apoyo a las personas con enfermedades raras, priorizando su atención integral, con la mayor calidad posible y favoreciendo un rápido diagnóstico. Estas son las premisas bajo las que nace la Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha que ayer presentó el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, y que se ubicará en la sede de los servicios centrales del Sescam, desde donde se atenderán todas las consultas y se facilitará de forma ágil y actualizada información sobre las enfermedades raras y los centros de referencia a los que pueden acudir.

De izquierda a derecha: el director general de Ordenación y Evaluación, José Luis López; la coordinadora de la Unidad Técnica de Apoyo de las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, Bibiana Mosquera; el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata; el gerente del Sescam, Ramón Gálvez; y la directora general de Salud Pública, Berta Hernández.

Lamata, que compareció acompañado del gerente del Sescam, Ramón Gálvez, y la coordinadora de esta Unidad, Bibiana Mosquera, subrayó que Castilla-La Mancha, donde se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas, ha sido la primera Comunidad Autónoma del país en crear, mediante una orden que se aprobó el pasado mes de septiembre, un Registro que permitirá conocer con exactitud cuántas personas padecen este tipo de patologías crónicas, de origen desconocido, y de una gran morbilidad y mortalidad prematura.

Según Lamata, “esta iniciativa de poner en marcha la Unidad Técnica de Apoyo de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, que se enmarca en la Estrategia del Sistema Nacional de Salud sobre esta problemática y en el del Plan Sectorial de Enfermedades Raras que estará incluido en la Estrategia de Salud y Bienestar Social 2011-2020 que estamos elaborando, responde a ese compromiso del Gobierno del presidente Barreda de atender prioritariamente a los colectivos más vulnerables y que más necesitan el apoyo y el respaldo de la Administración autonómica y de la sociedad en su conjunto”.

En este sentido, el consejero comentó que la esperanza de estos pacientes y de sus familias son los avances científicos, sobre todo aquellos relacionados con el genoma humano que ya han posibilitado consolidar grandes progresos para el diagnóstico y el tratamiento adecuado de algunas de estas enfermedades raras y que “nos muestran que el camino a seguir pasa por intensificar los esfuerzos en el campo de la investigación y avanzar en la solidaridad social para que este colectivo tenga los mejores cuidados posibles”.

Por tanto, agregó Lamata, las principales funciones y objetivos de la Unidad pasan por aumentar el conocimiento sobre estas patologías y para ello, el Registro que se ha creado tendrá un papel fundamental ya que nos permitirá conocer con exactitud qué tipos de enfermedades hay en la región y a cuántas personas afectan. Asimismo, la Unidad trabajará en la prevención y en la detección precoz de unas patologías de escasa prevalencia entre la población, de las que se contabilizan entre 5.000 y 8.000 diferentes, y facilitará la atención social y sanitaria a los pacientes posibilitando simplificar los circuitos a los que pueden acudir las familias para recibir un diagnóstico y el tratamiento más adecuado.

Apoyo científico y ciudadano

La Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras contará con la ayuda de dos Comisiones: una
de carácter Científico Asesora compuesta por profesionales expertos de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha, de alto nivel científico en su especialidad, su actuación será fundamentalmente asesora para recoger el conocimiento científico y avances, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento.
La otra Comisión, de Asesoramiento Ciudadano, de carácter interdisciplinar, formulará las líneas de acción y de colaboración para mejorar la atención a estos ciudadanos y contará con la participación de representantes de las Asociaciones de pacientes, del Área de Atención al Ciudadano, Proyectos de Innovación y Mejora del Sescam y de las Direcciones Generales de Ordenación y Evaluación, de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en situación de Dependencia, y de Familia de la Consejería de Salud y Bienestar Social.

La Unidad de Apoyo para las Enfermedades Raras se ubica en los Servicios Centrales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Existirá un enlace en la página web del Sescam que permitirá acceder a información sobre enfermedades raras y permitirá descargar documentos y acceder a otras páginas de interés.

Los ciudadanos que quieran solicitan información podrán hacerlo por correo electrónico: enfermedadesraras@sescam.jccm.es; por correo postal: Avenida Río Guadiana, 4; 45071 Toledo o por fax: 925215600. Los teléfonos de contacto son: 925 27 56 17 y el 638 22 99 00.

En la presentación pública de la Unidad, que también ha sido dada a conocer hoy a los colectivos sociales y asociaciones de familiares como las de afectados de Niemann Pick, de Von Hippel-Lindau; Errores innatos del metabolismo, Enfermedades Neuromusculares, Retinosis Pigmetaria, Ataxias y Fibrosis Quística, y a los profesionales de la región, han estado presentes también los directores generales de Ordenación y Evaluación, José Luis López y de Salud Pública, Berta Hernández.