19 nov 2018 | Actualizado: 08:25

Los pacientes con enfermedades raras afirman estar “en riesgo” por el recorte de subvenciones

El Tribunal Supremo ha anulado el Real Decreto que regulaba estas ayudas

Viernes, 19 de junio de 2015, a las 13:58
Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha mostrado su disconformidad ante la sentencia del Tribunal Supremo que anula el Real Decreto 535/2013 de Subvenciones a ONG de ámbito Estatal. De esta forma, desde la Federación se quiere alertar de las graves consecuencias que esta medida tendrá para las personas con enfermedades poco frecuentes en España, ya que “pone en riesgo el futuro de proyectos  vitales para tres millones de personas”, alerta Juan Carrión, Presidente de Feder.

Juan Carrión.

Esta medida -que ha generado una situación de alarma en todo el Tercer Sector- provocará el cierre de servicios imprescindibles para las personas con enfermedades poco frecuentes. “Servicios que actualmente no están garantizados por el Sistema Nacional de Salud y que están desarrollándose a gracias al trabajo de la Federación. Por esta razón, se torna imprescindible hacer un llamamiento a la ciudadanía y trasladar la gravedad de esta situación que provoca un futuro incierto para el colectivo”, informa Carrión.

El Real Decreto ahora anulado regula la concesión de subvenciones a las Organizaciones No Gubernamentales (ONG) que trabajan a diario en actividades de interés general y social. De esta forma, la medida considera que deben ser las comunidades autónomas y no el Estado, quien proporcione estas subvenciones a las organizaciones. No obstante, “la aplicación de la Sentencia del Tribunal Supremo elimina las “subvenciones al Tercer Sector”, pero no implica que estas ayudas pasen a canalizarse a través de la gestión de las CC.AA”, señala Alba Ancochea, Directora de Feder.

Llamamiento

Feder se une así a otras organizaciones como la Plataforma del Tercer Sector o el Comité español de representantes de personas con discapacidad (Cermi), quienes han señalado que esta medida significará la desaparición de la mayoría de las ONG sociales.

Como consecuencia, asegura Feder, “las necesidades de millones de personas quedarían desatendidas en nuestro país”. Una situación “tremendamente grave que, además de poner en peligro el apoyo y la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes, también pone en riesgo la sostenibilidad de los proyectos impulsados desde desde Feder en beneficio de las 289 asociaciones que la integran actualmente.

La Federación quiere poner de manifiesto que el propio Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, también ha mostrado su desacuerdo con la sentencia, ya que considera que “el Tercer Sector es fundamental para la vertebración social en España”.