“Los pacientes con enfermedades raras están doblemente desprotegidos”

Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración con la compañía biofarmaceutica Shire, ha lanzado una campaña de concienciación social sobre los pacientes con algún tipo de patología poco frecuente llamada ’Enfermedades Raras. Pacientes únicos. Si no las conoces no las reconoces’.

Juan Carrión, presidente de Feder.

La iniciativa tiene como principal objetivo la divulgación de información en torno a estas enfermedades. De esta manera se pretende involucrar a pacientes, familiares y sociedad en general en la lucha contra este tipo de patologías a través de actividades que se irán desarrollando durante todo el año.

El presidente de Feder, Juan Carrión, ha abogdo por la importancia que tienen iniciativas como esta, en la que tienen un peso muy importante las redes sociales, asegurando que “es muy difícil diagnosticar una enfermedad rara, ya que solo afectan a una pequeña parte de la sociedad". "Estos pacientes se encuentran doblemente desprotegidos: por un lado por la propia enfermedad ; y por otro debido al desconocimiento de la misma”.

Considera pues, que se inicia esta campaña “como nuevo impulso para que la gente conozca un poco más sobre este tipo de patologías’’ considerando que su objetivo es el de que este cometido ‘’y todas las actividades en torno a él se compartan”.

Según un estudio realizado por Feder, uno de cada cinco pacientes tardan entre 5 y 10 años en ser diagnosticados, siendo necesario en hasta un 85 por ciento de los casos un tratamiento médico de por vida, suponiendo un coste del 20% del ingreso familiar anual.