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Los enfermos de fibrosis quística denuncian retrasos en el acceso a los medicamentos más avanzados

La calidad de vida de los pacientes ha mejorado en los últimos años, pero no tiene cura

Miércoles, 16 de abril de 2014, a las 13:50
Redacción. Madrid
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) denuncia el retraso en la llegada a España de los medicamentos más avanzados durante la celebración del Día Nacional de esta enfermedad.

Tomás Castillo, presidente de FEFQ.

La organización culpa al Gobierno de esta demora y de poner en peligro la calidad y esperanza de vida de los niños y jóvenes que sufren esta enfermedad: “Incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando medicamentos que hacen desaparecer la sintomatología de la Fibrosis Quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad”.

El ejemplo más claro para la federación es el del medicamento Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la Fibrosis Quística que ya está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y se suministra en gran parte de Europa, pero que todavía no se administra en España.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo, pulmones y páncreas. Tiene una incidencia en España de uno de cada 5.000 nacimientos. A pesar de que todavía no tiene cura, se ha avanzado mucho en estos últimos años en el conocimiento de la enfermedad. Por este motivo, la FEFQ exige equidad en el tratamiento de la enfermedad dentro de España y también con los estados miembros de la Unión Europea.

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