17 nov 2018 | Actualizado: 16:10

Los afectados por ER reivindican mejoras en el ámbito educativo

Más del 50 por ciento de las agrupaciones de pacientes no se sienten satisfechas con el modo de inclusión de los jóvenes en la educación

Lunes, 27 de enero de 2014, a las 13:31

Redacción. Madrid
Un análisis realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha trasladado que el 73% de sus agrupaciones no se encuentran satisfechas con la inclusión de jóvenes en educación infantil, en la formación profesional y en la formación universitaria. El 68% de estas organizaciones aseguran lo mismo en el caso de la educación obligatoria.

Juan Carrión, presidente de Feder.

Así lo han expresado en el `Congreso Internacional de Enfermedades poco Frecuentes´ celebrado en Almería con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero. “Estos datos reflejan que algo no se está haciendo bien. Por eso, Feder y sus asociaciones consideramos prioritario reivindicar a las administraciones que se promuevan mejoras en el ámbito educativo” ha afirmado Juan Carrión, presidente de la entidad.

Además desde la entidad han señalado que en el marco del Día Mundial de esta patología, Feder va a proponer soluciones al resto de sus preocupaciones, que tienen que ver con la escasez de recursos especializados, la ausencia de atención sanitaria en los centros, la falta de coordinación entre las áreas educativas y sanitarias así como la escasa formación en ER con la que cuenta el profesorado.

Amparándose en estas reivindicaciones, Feder va a solicitar que “educar en Enfermedades Raras, sea una materia de todos”. Y el modo de llevarlo a cabo según han señalado, debe realizarse educando por un lado en un cambio de actitudes que ha de comenzar desde las edades más tempranas, y por otro, favoreciendo el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes.

“La educación y las enfermedades poco frecuentes deben empezar desde hoy mismo a recorrer juntos un mismo camino. El desconocimiento generalizado sobre estas patologías debe empezar a remediarse en los propios centros” ha recordado Juan Carrión.