Los productos sanitarios para ER, desatendidos

María Márquez. Madrid
Con motivo del lanzamiento de la web del ‘Año Español sobre Enfermedades Raras’, el Ministerio de Sanidad ha hecho pública la última revisión de la Estrategia Estatal sobre estas patologías. Los expertos alertan sobre carencias reseñables en el ámbito profesional, investigador, farmacológico y asistencial. En este último, señalan que (entre 2009 y 2011) ninguna comunidad autónoma “ha analizado las necesidades de productos sanitarios, coadyuvantes, materiales de cura, y dispositivos médicos” para estos pacientes.

Francesc Palau, coordinador científico de la Estrategia Estatal sobre ER.

Aunque el informe no nombra las comunidades con mayores carencias, la media de las que atienden las recomendaciones en el ámbito asistencial es baja. Así, solo 10 de ellas “revisan procedimientos administrativos para la recepción de fármacos de uso compasivo o medicamentos extranjeros”. No se conocen, alertan los expertos, los medicamentos huérfanos “solicitados y comercializados” por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), y tampoco cada comunidad lleva un registro específico sobre qué tipo de estos medicamentos necesita. El índice medio de investigación también es deficitario: solo siete consejerías “informan de mecanismos para tasladar la investigación básica a la clínica”, y el Ministerio no ha recibido los datos que esperaba sobre la potenciación de la investigación pública y privada en terapias avanzadas así como su aplicación clínica. Bajo porcentaje es el referido a las que autonomías que disponen de un inventario de centros y grupos de investigación para las 22 líneas trabajo que se desarrollan en la actualidad.

Profesionales de AP

El comité de seguimiento y evaluación de esta Estrategia, coordinado por Francesc Palau, tampoco se muestra satisfecho con la formación constatada por parte de los profesionales de Atención Primaria (AP) en detección precoz de la enfermedad rara. Así, confirman que es “escaso” el porcentaje de comunidades que certifican una “información actualizada” sobre recursos para profesionales y afectados, e insta al Ministerio a plantear “una herramienta común”. Al parecer, las Consejerías “no tienen suficientemente claros los criterios de sensibilización y formación de los profesionales de AP ante la sospecha de ER”. En diagnósticos en el periodo prenatal, también llaman la atención sobre “el bajo porcentaje” de comunidades autónomas “en las que los centros privados están obligados a ceder muestras fetales para confirmar diagnósticos en casos de muertes fetales por el supuesto de malformación o grave daño”. Por otro lado, extienden esa carencia formativa a la formación pregrado en “las carreras de Ciencias de la Salud”, pese a que resaltan “el importante papel” que desempeñan las sociedades científicas.

La “herramienta común” antes mencionada debería trasladarse, según los expertos del comité, a la homogeneización de la oferta de pruebas especializadas, “mejorando el conocimiento sobre el número y protocolo a seguir dichas pruebas”. En el asesoramiento genético multidisciplinar detectan igualmente deficiencias: no ha sido alcanzado en los dos años evaluados (2009-2011), hasta el punto de que se asegura que “pocas comunidades disponen de un inventario de servicios y pruebas”.

Disminuyen los proyectos

Según datos de la Estrategia, entre 2009 y 2011, se han financiado un total de 40 proyectos relacionados con este ámbito, con un importe de 1.512.431 euros. Y si entre 2009 y 2010 hubo un repunte de proyectos, en los dos últimos años analizados hay una bajada acusada, pasando de 18 a 10. En cuanto a los objetivos específicos, el comité científico considera “parcialmente conseguidos” más de la mitad (15 de 24), al tiempo que resalta que siete objetivos (“alto porcentaje”) no han podido ser evaluados por falta de información.