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Lamata: “La región avanza en la atención a personas con enfermedades raras”

El consejero destaca la puesta en marcha de la Unidad Técnica de Apoyo, el registro autonómico, o el Instituto de Mastocitosis, entre otras iniciativas

lun 21 febrero 2011. 18.44H

Redacción. Talavera de la Reina
El consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, reiteró el pasado fin de semana el compromiso del Gobierno regional con la atención integral a los pacientes de enfermedades raras y sus familias, como lo demuestran, entre otras medidas, la puesta en marcha, a principios de este año, de la Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras y el primer registro autonómico de Enfermedades Raras.

De izquierda a derecha, a concejala de Bienestar Social de Talavera, Carolina Cuesta; el alcalde de la ciudad, José Francisco Rivas; la vicepresidenta de la Fundación Niemann Pick, Isabel Hontanilla; y el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata.

Lamata, que asistió la cena benéfica de la Fundación Niemann Pick en Talavera de la Reina, aseguró que “en Castilla-La Mancha estamos avanzando en la atención a las personas que padecen enfermedades raras y sus familias gracias al esfuerzo de los profesionales, de las asociaciones de familiares y de la Administración Autonómica. Un esfuerzo colectivo para mejorar la difícil detección y diagnóstico y la escasez de literatura científica y clínica para el tratamiento de unas enfermedades de escasa prevalencia entre la población y que generan, en su mayoría, una importante discapacidad y una fuerte carga familiar”.

En este sentido, el consejero destacó la reciente puesta en marcha de la Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras, ubicada en los servicios centrales del Sescam, en donde se atenderán todas las consultas y se facilitará de forma ágil y actualizada información sobre las enfermedades raras y los centros de referencia a los que los afectados pueden acudir.

Según Lamata, “la puesta en marcha de esta Unidad Técnica de Apoyo de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha así como el Instituto de la Mastocitosis, ubicado en Toledo, responden al compromiso del Gobierno del presidente Barreda de atender prioritariamente a los colectivos más vulnerables y que más necesitan el apoyo y la solidaridad de todos”

Asimismo, señaló que esta iniciativa se enmarca en la Estrategia del Sistema Nacional de Salud sobre esta problemática y en el del Plan Sectorial de Enfermedades Raras que estará incluido en la Estrategia de Salud y Bienestar Social 2011-2020 que se está elaborando desde la Consejería.

Registro de Enfermedades raras

Según Lamata, otra herramienta que contribuirá a avanzar es el Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha que permitirá conocer la incidencia real y el número de afectados por este tipo de patologías crónicas, de origen desconocido, y de una gran morbilidad y mortalidad prematura. Todo ello posibilitará que se puedan adoptar las medidas más adecuadas para contribuir a mejorar el tratamiento de estos pacientes y sus condiciones de vida.

En este sentido, el titular de Salud y Bienestar Social afirmó que la esperanza de estos pacientes y de sus familias son los avances científicos, sobre todo aquellos relacionados con el genoma humano que ya han posibilitado consolidar grandes progresos para el diagnóstico y el tratamiento adecuado de algunas de estas enfermedades raras y que “nos muestran que el camino a seguir pasa por intensificar los esfuerzos en el campo de la investigación y avanzar en la solidaridad social para que este colectivo tenga los mejores cuidados posibles”.

En la actualidad se estima que en Castilla-La Mancha hay alrededor de 100.000 personas con alguna enfermedad rara.

Fundación Niemann Pick

El consejero estuvo acompañado en esta cena benéfica de la Fundación Niemann Pick por el alcalde de Talavera, José Francisco Rivas, por la vicepresidenta de la Fundación, Isabel Hontanilla; otros miembros de la junta directiva nacional de esta entidad y otras autoridades locales y provinciales.

La Fundación Niemann Pick, que cumple ya diez años de vida, conmemora cada año el día dedicada a esta enfermedad con una cena benéfica a la que asisten afectados de toda España y que este año ha reunido a más de doscientas personas en Talavera de la Reina. En la actualidad hay quince casos registrados de esta enfermedad en toda España.

La enfermedad de Niemann Pick es una de las denominadas enfermedades raras y se caracteriza por una acumulación fatal de esfingomielina y colesterol en las células de órganos como el hígado, el pulmón o el cerebro que, entre otros, afecta al sistema nervioso central y a todas sus funciones.