La Universidad de Navarra analizará la convivencia de cuidadores y enfermos con la enfermedad del parkinson

Redacción. Pamplona
La Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra ha puesto en marcha un proyecto, denominado Renace, que pretende conocer en profundidad la realidad diaria de cuidadores y enfermos en el entorno de las enfermedades crónicas, que afectan a cerca de siete millones de personas en España. El primer proyecto se centrará en el parkinson.

Este estudio contará por primera vez con la colaboración de centros públicos y privados -Clínica Universidad de Navarra, Centro de Salud de San Juan (SNS-Osasunbidea) y la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR)- y lo desarrollarán profesionales de Medicina, Psicología y Trabajo Social, dirigidos por un equipo de cinco enfermeras de la Facultad de la Universidad de Navarra.

El proyecto Renace tiene como objetivo analizar cuatro aspectos fundamentales en el abordaje de los procesos crónicos: la recuperación, la normalización, la aceptación y la convivencia con la dolencia, según ha informado la UN.

Para comenzar, el grupo de expertos se centrará en la enfermedad de Parkinson, según ha explicado la investigadora que dirige al equipo, María Carmen Portillo: “Lo hemos decidido así por su relevancia social, por la escasez de literatura sobre programas educativos o de rehabilitación y por la experiencia del equipo con este tipo de pacientes y sus cuidadores, lo que ha demostrado que podemos diseñar estrategias y programas de salud que mejoren las perspectivas actuales". Según datos de la Asociación Navarra de Parkinson (Anapar), en 2010 el número de personas con esta enfermedad en Navarra ascendió a 1.792. La misión del proyecto es que los pacientes y sus familiares se impliquen de forma activa en la investigación, "para que, a la hora de elaborar planes de acción individualizados, se tenga en cuenta tanto su experiencia como su conocimiento".

Convivencia con la enfermedad

Este primer proyecto centrado en parkinson, que se prolongará durante tres años, arrancará con una primera fase. "En ella exploraremos en detalle, a través de entrevistas, la convivencia con la enfermedad y los principales factores que influyen en el proceso, con un grupo de 30 pacientes y sus familiares y/o cuidadores", ha indicado Portillo. En la segunda fase, ha añadido, "estudiaremos la relación ente los factores hallados en la fase I, mediante diferentes instrumentos como escalas o cuestionarios, que servirán para determinar el estadio de la enfermedad y la calidad de vida de las personas implicadas. En esta segunda parte participarán 100 voluntarios y sus 100 familiares y/o cuidadores".

Los resultados del estudio se publicarán, además de en revistas científicas especializadas, "en congresos y conferencias dirigidas al público general, ya que otra de nuestras finalidades es acercar los hallazgos a la sociedad y, muy especialmente, a los afectados y sus familias, que son los verdaderos protagonistas del proceso de adaptación y convivencia, junto con los profesionales, con quienes aspiramos a diseñar nuevas estrategias de salud y programas educativos". Asimismo, el equipo de Enfermería de la Universidad de Navarra y los centros colaboradores lanzarán próximamente una página web interactiva que servirá como plataforma para todos los participantes en este y en los siguientes estudios.