La UE destina 144 millones de euros a nuevas investigaciones sobre enfermedades raras

Redacción. Madrid
La Comisión Europea ha anunciado este jueves, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2013, la puesta en marcha de una partida de 144 millones de euros para la financiación de 26 proyectos de investigación sobre enfermedades raras. Estos proyectos contribuirán a mejorar la vida de algunos de los 30 millones de europeos afectados por una de estas enfermedades, según han explicado desde el Ejecutivo europeo.

Máire Geoghegan-Quinn.

Los proyectos seleccionados cuentan con más de 300 participantes de 29 países de Europa y de fuera de ella. Máire Geoghegan-Quinn, comisaria europea de Investigación, Innovación y Ciencia, ha señalado que “la mayoría de las enfermedades raras afectan a niños, y la mayor parte de ellas derivan de devastadores trastornos genéticos que deterioran considerablemente la calidad de vida y desembocan en la muertes prematura. Esperamos que estos nuevos proyectos de investigación permitan vislumbrar la curación a los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud y les ayuden en su lucha diaria con la enfermedad”.

Los 26 nuevos proyectos cubren un amplio espectro de enfermedades raras, tales como los trastornos cardiovasculares, metabólicos e inmunológicos. Su objetivo es crear sustancias que puedan convertirse en terapias nuevas o mejores para los pacientes; comprender mejor los orígenes y mecanismos de las enfermedades; mejorar su diagnóstico; y mejorar la gestión de estas enfermedades en hospitales y centros asistenciales.

Los equipos trabajarán sobre distintos retos, y en particular: un nuevo sistema de soporte hepático “bioartificial” para el tratamiento de la insuficiencia hepática aguda; potentes operaciones de tratamiento de datos a fin de desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico, biomarcadores y estrategias de detección de agentes terapéuticos contra las enfermedades renales raras; y desarrollo clínico de un medicamento para tratar la alcaptonuria, trastorno genético que produce una forma de artritis grave y precoz, con cardiopatía y discapacidad, para el que actualmente no existe tratamiento eficaz.

Un proyecto con sello español

Entre ellos, la Comisión Europea apoyará con cerca de 5,4 millones de euros un proyecto de investigación para probar un vector lentiviral portador del gen Fanca, un medicamento huérfano, con el objetivo de combatir la enfermedad rara hereditaria de la anemia de Fanconi coordinado por el Centro de Investigaciones Energéticas Ciemat. La UE apoyará en concreto el desarrollo de la fase I/II del Ensayo de Terapia Genética para pacientes con anemia de Fanconi con un vector lentiviral portador del gen Fanca, un medicamento huérfano.