15 nov 2018 | Actualizado: 19:10
Martes, 13 de mayo de 2014, a las 17:01
Jesús Vicioso Hoyo. Madrid
Trampolín para la creación de grupos de enfermos. El Hospital Universitario La Paz ha aprovechado los actos de su cincuenta aniversario para celebrar un homenaje a las asociaciones de pacientes, especialmente a las que han surgido en su seno a lo largo de su historia y que hoy en día están plenamente consolidadas.

Javier Cobas, subdirector gerente de La Paz; Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra; Julio Zarco, director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid; Carmen Díaz, jefe del Servicio de Hepatología Infantil; Daniel García, presidente de la Asociación de Pacientes Trasplantados Hepáticos, y Herminia Ramos, supervisora de planta de Transplantes.


Los responsables institucionales que han acudido a la cita –como el gerente del centro, Rafael Pérez-Santamarina, o el director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid, Julio Zarco– han elogiado el papel que los grupos de enfermos, como así nacieron en un principio, han tenido y tienen en el sistema, desde el apoyo psicológico y económico que ofrecen a las familias y a la propia sanidad. Pérez-Santamarina ha asegurado que muchas cosas han cambiado en el medio siglo que cumple La Paz, pero no así “la preocupación de nuestros profesionales por los pacientes, con una labor, generalmente silenciosa, que traspasa la frontera de lo estrictamente clínico”.

Precisamente, el coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular, Pablo Lapunzina, ha alabado la labor “no solo de apoyo psicológico” sino también “de financiación de proyectos de investigación”, con cuyos fondos, según ha añadido, sirven para estudiar enfermedades con poca prevalencia y lograr, así, mejores tratamientos.

Para el responsable de Atención al Paciente de Madrid, estos colectivos homenajeados son “los ojos y los oídos” de la Administración allí donde esta no llega. “Ofrecemos [a las asociaciones] nuestro trabajo y abrimos nuestras puertas (…) y os pedimos que nos ayudéis a mejorar”, ha manifestado Julio Zarco durante la jornada.

Igualmente, durante el transcurso del encuentro se ha declarado la importancia que tienen estas entidades que agrupan a afectados de determinadas patologías, especialmente las denominadas ‘raras’, ya que su trabajo sirven para confeccionar registros clave para el desarrollo de investigaciones con el intercambio de información esencial, como así ha destacado la directora de investigación de Dravet Síndrome Foundation, Ana Mingorance-Le Meur.

Experiencias personales que ejemplifican el trabajo ciudadano

Representantes de diversas asociaciones han participado, acompañados por responsables de los servicios especializados del hospital y un paciente del ramo, en el panel “Asociaciones, médicos y pacientes: una colaboración necesaria”, moderado por el popular Juan Manuel López Iturriaga. Incluso el deportista ha mostrado su experiencia, en este caso de padre de un niño prematuro, y, al final, todos han conjugado una visión conjunta de la labor esencial que realizan estos colectivos de voluntarios ciudadanos.

Otros personajes destacados que han participado en el encuentro han sido Sandra Ibarra, presidenta de la fundación que lleva su nombre, o el humorista José Mota, quien ha elogiado a los profesionales de La Paz, a los que no ha dudado en denominar en “auténticos héroes”.