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La enfermedad rara contará para la valoración de la discapacidad

España es uno de los primeros países en investigación y ya hay ocho unidades de referencia, aunque “hay que avanzar más”

Miércoles, 07 de mayo de 2014, a las 14:59
Eduardo Ortega Socorro / Imagen: Pablo Eguizábal.
Aunque el Año Español de las Enfermedades Raras, 2013, ya terminó, el Ministerio de Sanidad va a mantener su foco en este área terapéutica. Y es que, según informa César Antón, la enfermedad rara se tendrá en cuenta en la valoración de la evolución de la discapacidad.

Manuel Ventero, director de Comunicación y Relaciones Institucionales de RTVE; César Antón, director general del Imserso; Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio; Antonio Álvarez, presidente de Asem, y Justo Herranz, de la junta directiva de Feder.


El director general del Imserso reitera el compromiso del Gobierno con estas dolencias y recuerda que ha sido la primera ocasión en la que se ha declarado un año de las enfermedades raras. Con todo, informa de que lo único que está haciendo la Administración en esta materia con las comunidades autónomas “es seguir la estrategia marcada en 2009”, siempre con la ayuda de las asociaciones de pacientes, “que nos están ayudando a ver por dónde debemos seguir trabajando”.

Entre los avances logrados en 2013, Antón hace hincapié en la creación de unidades de referencia: “Ya hay ocho, pero tenemos que avanzar más”. Asimismo, también destaca que España “es pionera en investigación. Un gran número de ensayos clínicos se está haciendo en España por la confianza que ofrecen sus centros y sus profesionales”.

Telemaratón

El director general del Imserso aborda estas cuestiones durante un acto celebrado en la Secretaría de Servicios Sociales e Igualdad con el fin de hacer balance del Año Español de las Enfermedades Raras. Uno de los actos más mediáticos celebrados durante el mismo fue el Telemaratón de Televisión Española, que sirvió para recaudar más 2,198 millones de euros. De esta cantidad, explica Justo Herranz, de la Junta directiva de la Federación  de Enfermedades Raras (FEDER), un 75 por ciento se destinará un 75 por ciento a investigación, un 20 por ciento a apoyar a las asociaciones de pacientes y el 5 por ciento restante a gastos de gestión del evento.

En cuanto a la cantidad destinadas a las asociaciones, para cuyo reparto se ha abierto una convocatoria de proyectos, Herranz recuerda el difícil momento económico por el que pasan estas agrupaciones, de las cuales muchas han tenido que cerrar o prescindir de profesionales debido a la falta de presupuesto. Asegura que “sin ella los pacientes de enfermedades raras tendrían un camino todavía más difícil.

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