12 dic 2018 | Actualizado: 22:10

Los usuarios piden participar en la creación del registro de enfermedades raras

Quieren saber su finalidad, cómo se hará y la manera de garantizar la confidencialidad

mar 08 abril 2014. 14.15H
Redacción. Oviedo
La Asociación de Usuarios de la Sanidad del Principado de Asturias (Asencro) ha solicitado a los grupos políticos con representación en el parlamento autonómico una reunión para recabar información 'pormenorizada' sobre las dudas que han surgido respecto al nuevo registro obligatorio de enfermos que padezcan enfermedades raras o genéticas.

El colectivo quiere saber cómo se hará el 'censo', cuáles serán las leyes aplicables a la confidencialidad del mismo, si se mantendrá el anonimato o no, qué técnica se empleará para garantizar el anonimato y, sobre todo, qué fines concretos tiene el censo de enfermos de patologías raras y genéticas. Asencro también se pregunta por la existencia de otros registros similares en países del continente europeo.

Miembros de la asociación de usuarios ya se han reunido con miembros del grupo de Foro Asturias y en breve lo harán con representantes de los otros partidos. Porque sobre la mesa, los usuarios tienen interrogantes y, por ello, han pedido a los responsables de Sanidad mayores facilidades a la hora de acceder a la información "en un tema más que preocupante para ciudadanos, enfermos o no en este momento y para los profesionales de la sanidad, sea pública o privada”. Así lo ha indicado, en un escrito, la presidenta de Asencro, Susana Pérez-Alonso García-Scheredre.