La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales organiza un Encuentro nacional entre familiares y pacientes

Redacción. Madrid
Con el objetivo de establecer un foro de debate y la puesta en común de diferentes experiencias, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aepmi) ha organizado el I Encuentro nacional de familias con niños con enfermedades mitocondriales. Las jornadas tienen previsto desarrollarse a lo largo de esta semana en las instalaciones del Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER).

Este encuentro pretende establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales en un ambiente participativo, abierto y dinámico. “Nuestro objetivo es conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías y mejorar así las cualidades físicas y calidad de vida de nuestros enfermos dentro del entorno familiar” han comentado desde Aepmi.

Las jornadas estarán marcadas por cinco bloques que guiarán el desarrollo de las mismas. Así se tratarán asuntos de rehabilitación, clínica e investigación dejando espacio para el ocio mediante la realización de talleres y otras actividades además de la práctica con fisioterapeutas.

Esta iniciativa es ya una de las últimas que se enmarca dentro del Año Español de las Enfermedades Raras y cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad; el Ayuntamiento de Burgos; el Centro de Referencia Estatal de Atención a las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER); la Asociación de Enfermos con Patologías Mitocodriales (AEPMI)  y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.