Redacción Médica
19 de julio de 2018 | Actualizado: Jueves a las 16:05

Maldonado reforzará su compromiso con las enfermedades raras

El consejero ha anunciado que desean lanzar la II Edición de la Guía de Enfermedades poco frecuentes desde la propia web de la consejería

Lunes, 22 de diciembre de 2014, a las 16:49
Redacción. Madrid
El consejero de Sanidad de Madrid, Javier Maldonado, ha recibido a la Delegación de Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Una reunión en la que se le ha trasladado al nuevo consejero de la comunidad la necesidad de afianzar el compromiso que desde la Dirección General de Atención al Paciente (DGAP) se mantiene con esta delegación desde el año 2010 con la publicación de la Guía de Enfermedades poco frecuentes en el Portal de Salud.

“La trayectoria de trabajo tiene que continuar y sentimos que, en el último año, por los numerosos temas que han ocupado a la Consejería, necesita un nuevo impulso”, ha manifestado Mª Elena Escalante, delegada de Feder-Madrid.

Javier Maldonado.

Asimismo, el consejero ha trasladado su compromiso de continuar el trabajo que desde la DGAP se ha estado llevando a cabo. Por ello ha anunciado que desean lanzar la segunda publicación de la guía de enfermedades poco frecuentes en la propia web de la consejería.

El papel de los Gestores de Casos

Desde Feder se ha puesto en valor el compromiso y buen hacer de los médicos especialistas del sistema sanitario madrileño. Por otro lado, también han recalcado que aun se presentan grandes retos que obligan a continuar trabajando de forma conjunta para lograr la máxima calidad en la atención de estos pacientes. 

Escalante ha explicado la posibilidad de dinamizar el trabajo de la inclusión de los 'Gestores de casos' en las distintas patologías que están siendo abordadas actualmente. El papel de este servicio es de gran importancia para el colectivo de enfermedades raras porque sirve como nexo de unión entre los especialistas y los pacientes para garantizarles una correcta coordinación entre servicios y profesionales, así como un apoyo emocional y acompañamiento integral.

Hasta el momento, Madrid ha desarrollado cuatro gestores de casos para distonías, neurofibromatosis, síndrome de Apert y de Steneir y finalmente, se está valorando la posibilidad de crear un gestor para narcolepsia.

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