Isabel Martínez: “Cada paciente oncológico es único”

Imanol Echegaray / Imagen: Pablo Eguizábal. Madrid
Más de seis décadas son las que la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) lleva ayudando a pacientes y familiares acusados por esta patología. Con la principal función en procesos en investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida de los enfermos, AECC funciona como una asociación sin ánimo de lucro con más de 16000 voluntarios alrededor de toda España.

Isabel Martínez Noriega, responsable del Área de Relaciones Externas de AECC.

60 años atendiendo al paciente con cáncer dan para hacer un enorme balance. ¿Cuál ha sido la misión de AECC en todo este tiempo?

La verdad es que 60 años es mucho tiempo. Durante todo este tiempo lo fundamental para nosotros era la misión que ha sido siempre la lucha contra el cáncer intentando disminuir el impacto de la enfermedad entre los pacientes y sus familias y es cierto que a medida que han ido avanzando los años nos hemos ido acoplando a las necesidades que tenía la sociedad española en cada momento. Realmente, en el año 53 cuando se creó esta asociación, como no existía una sanidad pública en nuestro país, lo que hacíamos era pagar tratamientos oncológicos y hoy en día, en el año 2014, hablamos de un enfoque integral. Hablando de lo que realmente el paciente necesita en este momento. Toda la parte de apoyo económico, acompañamiento, mucho trabajo en apoyar y concienciar sobre el cáncer y también financiar la investigación oncológica.

Entonces, la filosofía de la entidad se ha ido amoldando conforme han pasado los años.

La verdad es que sí. Uno de los grandes valores en AECC es el dinamismo. Y a lo largo de estos más de 60 años hemos sido capaces de ir cambiando y respondiendo a las necesidades que la sociedad española tenía en cada momento. Al final nosotros somos realmente un portavoz de las necesidades de los pacientes de cáncer y sus familias, y nos hemos ido adaptando a esas necesidades que han ido variando a lo largo de los años también.

¿Cuáles han sido los avances más destacados en los últimos años para el abordaje de una enfermedad que afecta a más de un millón y medio de personas en España?

Es una pregunta muy difícil. Y es difícil porque, si es verdad que el cáncer ha evolucionado mucho en cómo tratarlo. Por un lado hablaría de la investigación, que ha permitido que nos encontremos con tratamientos mucho menos agresivos para los pacientes. Y, creo que también, la forma de tratar el cáncer para darnos cuenta que tiene también una parte importante de atención psicológica y mental es otro de los avances que yo resaltaría en estos años.

Isabel Martínez Noriega habla sobre los más de 60 años de trabajo de AECC.

El voluntariado es una parte importante de la asociación, ¿verdad?

El voluntariado dentro de nuestra asociación es el alma máter. Realmente, estamos presentes en toda España y tenemos casi 16000 personas que trabajan ayudando en AECC a los pacientes y sus familias.

¿Veis a la sociedad concienciada para realizarse pruebas para la detección precoz del cáncer?

Este es uno de los valores en los cuales nosotros trabajamos mucho. Para que la sociedad española se dé cuenta de la importancia de la detección precoz. Es cierto que en algunos cánceres como puede ser el de mama, la gente parece que lo tiene más asumido. Hay otros como el de colon donde realmente tenemos un trabajo por hacer.

Para acercar a la sociedad información sobre evidencias científicas, AECC ha creado el Observatorio del Cáncer. ¿Qué pone la asociación a disposición del ciudadano exactamente?

Lo que queremos ofrecer es una visión de las necesidades sociales que pueden existir en el mundo del cáncer. A nosotros nos ayuda para identificar muy bien las necesidades que hay y realmente poder acoplar dentro de ese dinamismo que tenemos como asociación las necesidades de las que te hablo. De hecho, en nuestra web (www.aecc.es) tenemos toda la información disponible para que todo el que quiera pueda ver todos esos estudios que hacemos y los resultados que conseguimos a través de ellos.

¿Qué proyectos financia actualmente la Asociación Española Contra el Cáncer y qué proyectos de colaboración llevan a cabo destinados a este fin?

A nivel de investigación nosotros somos la primera entidad privada social que más fondos destina a la investigación en cáncer. Tenemos casi 14 millones de euros comprometidos en proyectos muy variados. Y además comenzando desde los proyectos de prácticas de laboratorio hasta los de investigación oncológica con investigadores que hacen un trabajo magnífico.

¿Existe prioridad entre estos distintos proyectos?

Lo que nosotros hacemos siempre es financiar la investigación sobre cáncer que sea la de mejor calidad. El proceso por el cual se dan nuestros proyectos es a través de concurso público con unas bases abiertas y buscando aquellos que ofrezcan la máxima calidad. Es cierto que la única discriminación positiva que hacemos es sobre el cáncer infantil pero siempre a igualdad de baremo de los proyectos.

¿En qué consiste el acuerdo firmado recientemente con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pedriática (Sehop)?

Desde la Asociación Española Contra el Cáncer tenemos varios acuerdos firmados con sociedades médicas con las que tenemos objetivos comunes. Es lo que nos pasa con esta sociedad, que es trabajar en común por los pacientes de cáncer y las necesidades que puedan tener en un momento determinado.

¿Creéis que se está poniendo todo para una buena investigación en la lucha contra el cáncer o por el contrario diríais que se puede hacer aún más?

Yo creo que se puede hacer más. De hecho nosotros creemos que desde nuestra propia asociación podemos hacer más. Para nosotros el que la sociedad nos ayude colaborando en la financiación de nuevos proyectos es una manera más rápida de avanzar hacia el día en que podamos vencer al cáncer.

¿Qué futuro augura AECC en el ámbito de la investigación oncológica?

Creo que en España tenemos una investigación muy buena y nosotros, desde la Asociación Española Contra el Cáncer, lo que intentamos hacer es invertir en todo el modelo de investigación desde el principio hasta el final, para finalmente intentar crear de alguna manera en este país también un sustrato de investigación e incluso en los recién licenciados intentar que se vaya creando un deseo investigador que realmente lo que hará será conseguir una investigación de mucha mejor calidad en nuestro país.

Martínez Noriega explica la inclusión del programa de cáncer de colon en la carta de servicios del SNS. Isabel Martínez Noriega enumera los propósitos que se ha marcado AECC para este 2014.

¿Qué ha supuesto para la entidad y para el paciente haber incluido el pasado julio el programa del cáncer de cribado de colon en la carta de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud?

Este ha sido un gran hito que conseguimos toda la sociedad española. Nosotros, como Asociación Española Contra el Cáncer éramos los que tirábamos del carro, pero realmente lo que hemos conseguido es llegar a incorporar este cribado en la cartera de servicios y que sea algo fundamental. Esto era un tema, como nosotros decimos de ‘’salvar vidas’’, y haber conseguido firmas con nombres y apellidos de personas que en España estaban pidiendo esto pues ha constituido un gran éxito para la sociedad de este país.

Se ha cumplido el primer año de la última actualización del Informe Interno que la AECC realizó sobre el análisis de las medidas del Real Decreto Ley 16/2012 en las prestaciones sanitarias y su impacto en el colectivo de pacientes con cáncer. ¿Podría hacer un análisis del impacto de las mismas en el pasado 2013?

De las cuatro partes de este Real Decreto hay tres que ya se han retirado ya, que son las que tienen que ver con el transporte no urgente, con los biodietéticos y con los ortoprotésicos. Es cierto que se mantiene una parte en el copago, que tiene que ver con los fármacos de dispensación hospitalaria donde están incluidas quimios orales que no tienen otro tipo de solución terapéutica. Y es ahí donde hacemos hincapié con el Ministerio y estamos en contacto con ellos para ver por qué están estos medicamentos incluidos en este Real Decreto.

En este informe concluíais con posibles repercusiones de este RD, augurando el cobro de determinados servicios de hospitalización como la restauración o sillones reclinables, ¿ha sido así?

La verdad es que, como te decía, hay una parte de este RD que ya se ha eliminado. Solamente se mantiene una, con lo cual esto no es algo que se haya llevado a cabo.

¿Cómo se recibió la no modificación de la Ley Antitabaco en la Asociación Española Contra el Cáncer?

Fue una noticia buenísima. El tabaco se sabe a ciencia cierta que está ampliamente relacionado con el desarrollo de cánceres, con lo cual para nosotros el poder conseguir que esta ley se aprobase fue un gran éxito, sobre todo para la sociedad española.

¿Qué podría suponer una modificación de la misma?

Nosotros somos muy estrictos en ese sentido. Sería una marcha atrás en algo que ya hemos conseguido y que está relacionado con el desarrollo de un posible cáncer futuro.

Martínez Noriega habla sobre el RD Ley 16/2012 y el informe interno que la AECC publicó en 2013.

¿Qué queda por hacer en este sentido teniendo en cuenta la fuerte incidencia del tabaco en el ámbito oncológico?

Es fundamental seguir concienciando a la población de que el tabaco es algo muy perjudicial. De hecho desarrollamos en nuestras sedes un conjunto de programas gratuitos para dejar de fumar y tenemos una aplicación que se llama ‘respirapp’ que te ayuda a hacer el seguimiento de dejar de fumar. Desde AECC tenemos que intentar, por un lado que la gente no empiece a fumar y, por el otro, ayudar a que los que ya han empezado lo dejen.

¿Se ha visto la asociación en otros momentos de dificultades económicas y reformas en el modelo sanitario como sucede en la actualidad?

60 años de historia dan para mucho. Hemos pasado por situaciones muy complicadas. Actualmente nos encontramos en una situación en la que nosotros estamos identificando una serie de incremento de las demandas sociales a la Asociación Española Contra el Cáncer por la situación económica en la que nos encontramos. Un incremento del 52 por ciento en los últimos tres años.

Y, ¿cuáles son los servicios más demandados por el paciente?

Lo que nos gusta decir es que cada paciente es único y como está en el centro de todo, cada uno es tratado de manera individual. Realmente lo que hacemos es dar a cada enfermo lo que realmente necesita en cada momento. Lo que llamamos “enfoque integral”. Es cierto que hay una gran parte de demandas que viene de atención psicológica, pero tenemos peticiones muy variadas.

¿Qué propósitos se ha marcado AECC para este 2014?

Seguir luchando para disminuir el impacto de esta enfermedad en pacientes y familias. Tenemos tres funciones fundamentales. Una que es informar y concienciar sobre el cáncer, para que todos sean conscientes que hay un 40 por ciento de cánceres que se pueden prevenir y que la detección precoz es fundamental. Hablar de apoyo y acompañamiento a pacientes y familias durante todo el proceso de la enfermedad y seguir financiando la investigación oncológica, que es algo fundamental para seguir avanzando. El pasado nos demuestra que estamos donde estamos gracias a la investigación oncológica.

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