16 dic 2018 | Actualizado: 18:30

Feder solicita una reunión a Alonso para afianzar el compromiso con las enfermedades raras

El colectivo pretende abrir nuevas vías de diálogo y colaboración

mar 13 enero 2015. 16.52H
Redacción. Madrid
“Es necesario el firme compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras. Por ello, solicitamos al ministro una reunión en la que podamos presentar a nuestra entidad y dar a conocer la realidad de nuestro colectivo así

Juan Carrión, Presidente de Feder.

como abrir nuevas vías de diálogo y colaboración” ha manifestado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La agrupación demanda esta cita con el fin de presentar a Alonso las principales conclusiones extraídas de la II Conferencia Europlan, celebrada el pasado mes de noviembre, e iniciar así el abordaje de las implicaciones promovidas por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) para el próximo 2019, ‘Año Europeo de las Enfermedades Raras’.

Los principales retos de futuro de la federación pasan por acortar los plazos de diagnóstico y asegurar la equidad nacional en el acceso a los tratamientos, así como a determinadas prestaciones sanitarias, con el fin último de mejorar la calidad de vida de los tres millones de afectados por estas patologías.