Redacción Médica
22 de septiembre de 2018 | Actualizado: Sábado a las 11:05

Feder reclama la acreditación de unidades de referencia

Han mostrado su preocupación en el acceso a tratamientos y Medicamentos Huérfanos por parte de los pacientes con enfermedades raras

Jueves, 24 de abril de 2014, a las 13:46
Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su presidente Juan Carrión a la cabeza, se ha reunido con representantes del Senado con el objetivo de analizar la situación que viven los pacientes con patologías poco frecuentes y sus familias, recomendando la ejecución de un Plan de Acción para afrontar la problemática que plantean estas enfermedades.

En este encuentro con la federación han estado presentes Mª del Carmen de Aragón Amunárriz, que ocupa la presidencia de la Comisión de Sanidad y es senadora en la provincia de Ávila; Jesús Aguirre, senador por Córdoba y portavoz de la Comisión; y Francisco José Fernández Pérez, senador por Orense, vicepresidente primero de Sanidad y Servicios Sociales.

Juan Carrión, presidente de Feder.

Carrión ha querido dejar constancia sobre el problema que “tienen los pacientes en el acceso a los tratamientos y Medicamentos Huérfanos, las rutas de derivación para las personas con estas enfermedades y sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia’’.

Desde la federación, también han solicitado que “se agilice el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud”. Además, ha considerado importante que “se establezca en cada comunidad autónoma una unidad coordinadora para la atención en estas patologías”.

Alba Ancochea, subdirectora de Feder y también presente en la reunión, ha expuesto la necesidad de “la inclusión de los menores con enfermedades raras en su entorno educativo”, garantizando un respeto ante las diferencias entre los jóvenes.

Con respecto a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras creada en 2007, Rebeca Simón, secretaria de Feder, ha informado a Redacción Médica que el pacto “sigue siendo el principal objetivo” y que, por esa razón, “nos hemos reunido con el Senado para conocer la situación actual en la que estamos y los objetivos que quieren alcanzar”.

Simón ha anunciado que habrá una reunión en las próximas semanas "para volver a tratar el tema y  hablar sobre la alianza”. Feder ha recomendado al Consejo Interterritorial del SNS que garantice una atención sanitaria correcta a los enfermos por estas patologías, mediante el impulso de medidas políticas.