Redacción Médica
24 de septiembre de 2018 | Actualizado: Lunes a las 19:05

Feder exige a los partidos incluir las enfermedades raras en sus programas electorales

Feder pide una reunión con los representantes para presentarles más a fondo los objetivos

Lunes, 30 de marzo de 2015, a las 11:28
Redacción. Madrid
Incluir en los programas electorales el abordaje de la problemática de las familias con enfermedades poco frecuentes es la nueva petición lanzada desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a los partidos políticos. Y es que este colectivo ha enviado un escrito a los portavoces de los siete grupos parlamentarios con representación en el Congreso de los Diputados para que se recoja este asunto en sus propuestas.

El presidente de Feder, Juan Carrión.

Desde Feder tienen el firme propósito de llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con alguna patología rara y así trasmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias. En este sentido, se quiere ahondar en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y a un tratamiento apropiado, siendo una prioridad social, sanitaria y que está en manos del compromiso de las instituciones.

“Todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con enfermedades poco frecuentes”, ha expresado el presidente de Feder, Juan Carrión. Asimismo, ha manifestado que para lograrlo ven imprescindible que las fuerzas políticas incluyan dentro de su programa un apartado de acciones y compromisos para mejorar la calidad de vida de estas personas.

Concretamente, Feder ha solicitado una reunión con cada uno de los portavoces con el  propósito de poder profundizar en las propuestas y responder a todas las inquietudes que puedan tener.

Decálogo de propuestas prioritarias para 2015

Por otro lado, se ha hecho llegar a cada uno el ‘Decálogo de propuestas prioritarias para el 2015’ de la organización. Se trata de un texto en el que se recogen las líneas de actuación a impulsar por parte de las autoridades. Promover la formación, favorecer la investigación, agilizar el procedimiento de designación de los centros, el impulso de un plan de desarrollo y la implementación de la Estrategia Nacional y garantizar la sostenibilidad del registro nacional de enfermedades raras y su adecuada codificación son algunas de las propuestas que plantea este decálogo.

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