Redacción Médica
17 de julio de 2018 | Actualizado: Martes a las 18:45

El 51% de los afectados por ER tiene difícil acceso a los medicamentos huérfanos

En la actualidad el 28% de los MH autorizados para comercializarse en Europa todavía no lo están en España

Viernes, 22 de noviembre de 2013, a las 10:58

Redacción. Madrid
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha manifestado la necesidad de transformar el concepto de `gasto sanitario´ por `inversión en salud´ teniendo en cuenta la dificultad de acceso a los medicamentos huérfanos (MH) por parte de los pacientes.

Juan Carrión, presidente de Feder.

A través de su ponencia sobre las expectativas del paciente en la jornada de la Fundación para la Investigación en Salud (Fuinsa) “El acceso de los Medicamento Huérfanos al SNS: financiación y sostenibilidad”, Juan Carrión ha afirmado que “que los criterios económicos no son los únicos para justificar la decisión de financiar o no un MH, sino que hay que introducir criterios de justicia distributiva”.

El 51% de los afectados por patologías poco frecuentes tienen dificultad de acceso a los medicamentos huérfanos. Por ello, Juan Carrión ha denunciado la desigualdad de acceso a estos medicamentos, poniendo como ejemplo la multitud de casos que han de empadronarse en falso para poder así acceder a estos tratamientos.

Estas desigualdades no sólo existen en distintas Comunidades Autónomas, según ha señalado el presidente, sino que también existen en una misma CCAA y ha constatado que “hay casos de profesionales sanitarios que disminuyen la dosis de los MH para mantener el gasto”.

Para Juan Carrión “la solución llegaría si el Ministerio de Sanidad asegurara una partida específica presupuestaria destinada a medicamentos huérfanos que desvincule al hospital e involucre al Ministerio”.

El presidente de Feder ha denunciado la descentralización administrativa y de competencias que trae consigo el sistema de autonomías, a la que se añaden otros interlocutores intermedios como son los consejos asesores. “Todo ello ralentiza el proceso para autorizar un posible MH” ha señalado.