17 nov 2018 | Actualizado: 17:45

Feder reclama la equidad en el acceso a medicamentos de uso vital en enfermedades raras

Solicita además que se exima del copago farmacéutico a estos pacientes

Lunes, 27 de octubre de 2014, a las 17:57
Redacción. Madrid
El colectivo formado por los afectados por enfermedades raras (ER) pide que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital, que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco frecuentes o que las ER sean consideradas como crónicas y de interés prioritario en el Sistema Nacional de Salud (SNS), ha destacado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, durante el VII Congreso Nacional de ER celebrado en Murcia este fin de semana.

Enrique Pastor.

En el marco del encuentro, al que asistieron más de 400 personas, también se celebró el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII Encuentro Nacional de Familiares y afectados por una enfermedad poco frecuente. Se analizaron las últimas investigaciones y avances y se puso en común la realidad que viven día a día las personas con una enfermedad poco frecuente. Su inauguración contó con la mesa testimonial 'Vivir con una enfermedad rara', que fue presentada por el decano de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, Enrique Pastor.

En esta mesa redonda, un afectado por el síndrome del hombre rígido contó su experiencia transmitiendo su fuerza y esperanza a los allí presentes. Además, también se pudo escuchar el testimonio de un padre y una madre de dos niños con una enfermedad poco frecuente, que apelaron a la búsqueda de soluciones que contribuyan a "mejorar la situación a la que se enfrentan las personas con una de estas patologías".

Por otro lado, la presidenta de la Asociación Española de Lipodistrofias (Aelip), Naca Pérez de Tudela, insistió durante su intervención en la "importancia de la investigación y en conseguir que los recursos estén coordinados". Además, resaltó "el orgullo por la participación con que cuenta este Congreso" y apuntó que está abierto a recibir sugerencias para sucesivas ediciones.

Temas abordados

Se trataron aspectos como las 'Últimas aportaciones terapéuticas al tratamiento de los trastornos del desarrollo de los niños con enfermedades raras', 'Sobrevivir a la Fibrosis Pulmonar Idiopática' y 'Las claves para la autonomía de las personas con Enfermedades Raras'.

Asimismo, se celebraron ponencias sobre el 'Abordaje de las dificultades de alimentación', los 'Cuidados paliativos pediátricos: atención domiciliaria, cuidados de calidad', y 'Las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación. Informe 2014'.

Otros temas abordados fueron 'El sistema de información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER): evolución y principales resultados', 'El aliento de la vida en el origen de todo proceso vital', 'El valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos' o la 'Actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis'.