Feder pide la creación de una estrategia para el tratamiento de las enfermedades raras en la región

María Arribas. Madrid
Los representantes de Feder,cuya solicitud de comparecencia había sido solicitada por la parlamentaria peneuvista Fátima Ansotegui, encargada asimismo de presentar los motivos de la misma, han comparecido ante la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco para pedir a Osakidetza que incorpore a sus partidas presupuestarias el tratamiento de por vida a los enfermos crónicos afectados por una enfermedad desconocida. Así, han señalado que en algunas comunidades ya existen planes estratégicos de tratamiento para las enfermedades raras y, en este sentido, se han preguntado por qué no sucede lo mismo en la región.

Varios representantes de la asociación han comparecido ante la Comisión de Sanidad.

La creación de un directorio de centros, catálogos y servicios accesibles tanto para los enfermos como para los familiares, así como también la creación de la figura del "gestor de casos y de enfermedades raras", una especie de figura de referencia que coordine el trabajo de los distintos especialistas que están implicados en el tratamiento de una enfermedad concreta, han sido otras de las reclamaciones de los representantes de Feder ante la Comisión.

“Se trata de trabajar en red con expertos que permitan poner en común los casos de los pacientes” ha explicado la doctora María Itziar Astigarraga, que ha comparecido juto a los representantes de Feder que han insistido en que  el reconocimiento de la cronicidad es una demanda que llevan muchos años tratando de que se tenga en cuenta. “Si nuestros hijos son crónicos, lo son para la toda vida y queremos que eso se reconozca. Sabemos que la sociedad está implicada, pero queremos que se haga un esfuerzo en este sentido por parte de los profesionales”, ha dicho Ángeles Sainz, presidenta de la asociación en Euskadi.

 En este sentido, desde Feder se ha hecho constar su planteamiento de cración de "unidades de referencia", algo que ya se ha planteado a nivel europeo. Según las recomendaciones de los expertos, en España se necesitarían alrededor de 80 unidades de referencia que se tendrían que crear en función de la experiencia y las demandas de las regiones, algo muy lejos de la realidad actual  de nuetro país y que desde Feder han querido reivindicar ante los parlamentarios.

En este sentido, la parlamentaria popular Laura Garrido, ha reconocido que aún quedan cosas por hacer en el ámbito de las enfermedades raras aunque se ha felicitado porque existe “una mayor concienciación  acerca de lo que suponen las enfermedades raras” y ha subrayado que  por lo tanto, lo que queda es trabajar más en las demandas asistenciales de los enfermos. “Todos los representantes de enfermos coinciden en unas peticiones que debemos atender sin partidismos y demagogia entre todos los grupos políticos”, ha dicho Garrido.

“Se trata de pacientes que necesitan una serie de prestaciones que el sistema no da de una manera crónica y habría que plantearlo como tal para que sí se ofreciesen de por vida a estos enfermos. Son tratamientos como la logopedia o la fisioterapia. Son necesidades mucho más amplias que las sanitarias”, ha dicho la socialista Roncal, que ha apoyado la iniciativa de los enfermos crónicos y ha instado a la coordinación y colaboración entre las instituciones para hacer posible la satisfacción de estas necesidades.

Finalmente, la presidenta de Feder Euskadi, Angeles Sainz ha reclamado la prestación de un tratamiento de carácter sociosanitario adecuado para los afectados por una enfermedad rara. “Algo que se puede hacer desde aquí y que no suele valorarse es el apoyo psicológico a los familiares “,ha dicho la presidenta de Feder Euskadi, que ha subrayado la necesidad de que a los afectados por una enfermedad rara se les preste una atención socio sanitaria.

“No podemos desligar lo sanitario de lo social y esto implica actuaciones en el campo de lo psicológico, educativo y sanitario es fundamental para que podamos acercarnos a una vida normal porque, como enfermos raros, necesitamos que nos ayudéis y que suméis todos para las personas que necesitamos vuestro apoyo”, ha dicho Sainz.