La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha valorado de forma positiva la reducción de ocho a cuatro meses de media en el tiempo de fijación de precios para los medicamentos huérfanos, anunciada recientemente por el Ministerio de Sanidad, aunque ha criticado que todavía existan restricciones en el acceso a estos fármacos por culpa de la burocracia autonómica. Según explica Mercedes Pastor, directora de la Fundación Feder, “dependiendo de en qué comunidad autónoma tenga su residencia el afectado, el medicamento huérfano, fruto del esfuerzo e inversión de tiempo, recursos económicos y energías de los investigadores, de la industria, de las autoridades europeas y españolas, es o no es suministrado”. Tras conocer los datos del ministerio, la representante de Feder ha explicado a Redacción Médica la lamentable situación a la que se enfrentan miles de pacientes españoles con una enfermedad rara que, “en la recta final, superados tantos obstáculos, tan cerca ya del remedio, se encuentran con que en su comunidad autónoma ese fármaco no se les puede suministrar”. A pesar de que el Gobierno financie 50 de los 61 medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), no todas las comunidades permiten prescribir estos fármacos que, según Feder, “suponen un ahorro a los sistemas sanitarios porque evitan el coste de hospitalizar de por vida a enfermos crónicos”. |
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