Redacción Médica
22 de julio de 2018 | Actualizado: Sábado a las 20:00

Feder acuerda con Sanidad y RTVE un “telemaratón” por el Año de las Enfermedades Raras

Mato informa que en los próximos meses se aprobará un modelo asistencial de derivación para estos pacientes

Martes, 15 de octubre de 2013, a las 15:26

Redacción. Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Corporación de Radio Televisión Española (RTVE), la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), y la Fundación Isabel Gemio ha firmado este martes un convenio para la emisión de un 'Telemaratón' del Año Español de las Enfermedades Raras, que se emitirá a finales del primer trimestre de 2014.

Juan C. Tudela.

Según ha asegurado el presidente de Feder, Juan Carrión Tudela, esta iniciativa va a ayudar a tener "presente" la necesidad de aumentar las investigaciones y de apoyar a todos los afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. "Raras son las enfermedades pero no las personas. Además, Carrión ha incidido en que "es necesario que tengamos presente a los enfermos que ya no están entre nosotros porque son ellos los que nos transmiten la fuerza para que no decaigamos y sigamos luchando".

Se trata de un evento televisivo que, tal y como ha asegurado el presidente de RTVE, González Echenique, tiene como objetivo “dar a conocer a la sociedad las enfermedades raras y, al mismo tiempo, captar fondos para su investigación” ya que, afectan a más de 3 millones de personas en España y para las cuales todavía no hay un tratamiento curativo. Además ha señalado que “con esta iniciativa cobra sentido la afirmación de que RTVE es un medio al servicio del público".

Compromiso del Ministerio de Sanidad

Por su parte, la ministra de Sanidad ha mostrado el compromiso con todos los pacientes y ha adelantado que su departamento ya tiene elaborado un borrador de un modelo asistencial de derivación para enfermos con patologías poco frecuentes para evitar desplazamientos innecesarios a los enfermos y sus familias.

Dicho esto, Mato ha recordado que el 'Telemaratón' se enmarca dentro de las actividades que se están llevando a cabo con motivo de la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras, entre las que destacan la creación de un Mapa de Unidades de Experiencia para la recogida de información, los programas de formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, y la Declaración del Día Internacional de las Familias de 2013.

"Con la voluntad y el esfuerzo de todos conseguiremos avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de todos los pacientes. Por ello, los pacientes y familiares cuentan con todo mi apoyo personal y con el de todo el Gobierno", ha zanjado Mato.