Faltan pacientes para participar en investigaciones científicas

Jesús Vicioso Hoyo. Madrid
“Necesitamos más pacientes para proyectos de investigación”. María del Carmen Martínez Altarriba ha sido clara a la hora de señalar uno de los principales problemas al que se enfrentan los responsables de estudios científicos que buscan hallazgos que, a la postre, repercutan en los propios enfermos. La de Martínez Altarriba ha sido una de las intervenciones del último debate del segundo Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), que se ha celebrado en Madrid.

Luis Manzano, Rosa María García, María del Carmen Martínez, María Teresa Pariente, Valentín Hernández, María José Broseta y José María Martín.

“Muchas veces, el problema del reclutamiento es que no se da buena información al paciente”, ha explicado la médico de Familia. “Uno de los problemas al que tenemos que enfrentarnos es que el paciente tiene miedo a participar”, ha recalcado Martínez, quien ha abogado por desterrar la mala imagen que la sociedad tiene de los que habitualmente participan en proyectos de este tipo. “Los pacientes no son conejillos de indias, como se dice en muchas ocasiones, sino también investigadores y no meros colaboradores, son parte del estudio”, ha recalcado. A este respecto, la investigadora ha aseverado que España está por debajo de otros países de nuestro entorno en cuanto a la participación “esencial” de los pacientes.

Formación más que importante

Luis Manzano Espinosa, profesor de la Universidad de Alcalá, ha puesto sobre la mesa la más que necesaria formación de los enfermos, a través de nuevos modelos. Ha propuesto incentivar iniciativas como ‘paciente experto’, que son programas que dan mayor responsabilidad al propio interesado en su tratamiento, con una “intervención activa”, y que está en marcha en algunas comunidades, como por ejemplo en Cataluña a través de un programa específico impulsado por la Universidad Autónoma de Barcelona.

En la mesa, moderada por María Teresa Pariente - de la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar-, también se han expuesto otras experiencias, como la de la implicación de las asociaciones de vecinos de Valencia a la hora de detectar problemas con el consorcio del Hospital General de Valencia y buscar soluciones conjuntas, tal y como ha relatado María José Broseta, y hasta peticiones, como la de una paciente de hipercolesterolemia familiar que ha reclamado a los facultativos mayor formación.

José María Martín, asesor de la región europea de la Organización Mundial de la Salud, ha reconocido el papel de las asociaciones de pacientes para reivindicar mejoras en el sistema sanitario y ha reprochado la falta de equidad existente en España. De igual forma, ha apostado por una mayor presencia de escuelas de pacientes, iniciativas formativas que hay en marcha en algunas comunidades. Finalmente Valentín Hernández ha presentado datos de un estudio sobre cómo se acercan los pacientes a internet: el 40 por ciento de la información sobre sanidad que se mueve en la Red está generada por los propios pacientes, y no precisamente en las tan populares redes sociales, sino más bien a través de blogs o foros, donde se puede guardar el anonimato y desarrollar experiencias.

El papel del paciente en la toma de decisiones

La conferencia de clausura del congreso de Semergen ha estado a cargo de Álvaro Hidalgo, presidente del Instituto Max Weber. Ha aseverado que los pacientes “cada vez serán más exigentes e impacientes”. En este contexto, ha explicado experiencias internacionales, como la del presupuesto sanitario individualizado, que da a cada enfermo una cantidad económica para que él mismo la gestione, aconsejado por su médico, y elija su tratamiento. “La mayoría de estos programas no buscan directamente reducir gastos. Hay otras motivaciones, como hacer a los pacientes más activos”, ha indicado.

Hacia una nueva relación entre médicos y pacientes
 
El presidente del comité organizador, Rafael Micó, ha clausurado el congreso con un resumen sobre las dos jornadas que ha durado: “Las nuevas formas de relación entre médicos y pacientes nos hace a todos corresponsables de la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario”, ha expresado en un acto al que también ha asistido la directora general de Salud Pública, Mercedes Vinuesa, y el presidente de la Alianza General de Pacientes, Alejandro de Toledo.

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