Enfermos de ELA piden al Parlamento que impulse protocolos de atención para estos pacientes

Leire Sopuerta Biota.
Representantes de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica han comparecido en la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco a petición del PNV para exponer su problemática. Una de las peticiones realizadas ha sido el impulso que a su juicio la Cámara legislativa debe hacer para conseguir protocolos de atención para estos pacientes.

Carmelo Barrio preside la Comisión de Sanidad vasca.

Asimismo, han defendido la necesidad de que los enfermos de ELA sean atendidos en unidades multidisciplinares con el fin de “mejorar la calidad asistencial y facilitar el día a día de los pacientes”. Además, han demandado una correcta comunicación entre los profesionales sanitarios y la importancia de potenciar la investigación científica. Aunque los parlamentarios de los diferentes grupos han animado a la asociación a reunirse con Osakidetza con el fin de integrarse en la Estrategia de Crónicos que desarrolla el Departamento de Bengoa, los representantes de la misma han dejado claro que esta enfermedad no es crónica, sino terminal. Por lo tanto, consideran que esta iniciativa no puede adaptarse a ella de manera plena.

También han comparecido en la Comisión de Sanidad representantes de Euskalsida. Sus portavoces han lamentado la escasa comunicación con el Departamento de Sanidad ante la iniciativa impulsada de usar fármacos retrovirales genéricos.

Comprenden la situación de crisis actual, pero no comparten que no se haya contado con ellos ante esta decisión que, a su juicio, afecta al tratamiento de los pacientes con VIH-sida. “Van a pasar de tomar una pastilla a tener que ingerir tres”, han explicado, algo que, a su juicio, supone un paso atrás.

A pesar de ello, Euskalsida ha declarado que no están en contra del uso de medicamentos genéricos, pero “nos ha enfadado que no se cuente con nuestra opinión, así que con esa actitud consiguen que estemos a la defensiva”.