Redacción. Madrid
El Grupo Socialista ha presentado este jueves en el Congreso una Proposición No de Ley (PNL) reclamando un plan de atención y apoyo sanitario y social para los afectados por la enfermedad rara del Síndrome de Williams. Afecta a 1 de cada 7.500 recién nacidos.
El diputado socialista Rafael Simancas.
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Tal y como hace constar en la PNL, se trata de un trastorno del desarrollo causado por una deleción genética y caracterizado por una serie de afecciones comunes como strechamientos en algunos vasos sanguíneos, discapacidad intelectual (leve o moderada) y alteraciones en la columna y hernias inguinales, entre otras.
En dicha reivindicación sanitaria, el Grupo Socialista solicita “una atención sanitaria de carácter integral, con un Centro de Referencia especializado en el Sistema Nacional de Salud y con unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención general en todas las comunidades autónomas”. Además, un plan de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome, estableciendo un "día nacional del Síndrome de Williams".
El mensaje de Feder
Por último, se hacen eco de las “13 propuestas para el año 2013” presentadas al Gobierno por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para las que piden “consideración”. Entre ellas, se encontraba la exención del copago sanitario para las familias, el establecimiento de diez Centros de Referencia en el SNS y las garantías para la integración laboral y la adaptación de las condiciones laborales para personas con enfermedades raras.
Las informaciones publicadas en Redacción Médica contienen afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios. No obstante, ante cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su especialista sanitario correspondiente.
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