15 nov 2018 | Actualizado: 19:10

El PNV solicita una partida presupuestaria para la atención de pacientes con enfermedades raras

Los CSUR son fundamentales para facilitar la atención más preparada a los pacientes que tienen estas patologías.

Viernes, 05 de diciembre de 2014, a las 18:51
Redacción. Vitoria
El Grupo Parlamentario Vasco en el Senado ha solicitado al Partido Popular que se introduzca una partida  presupuestaria de 116.616.000 euros en los Presupuestos Generales del Estado para el próximo año 2015. Una propuesta destinada a garantizar los recursos económicos suficientes para compensar la asistencia sanitaria que prestan los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Asimismo, se ha solicitado la supresión de la Disposición Adicional Sexagésima Segunda del Proyecto de Ley de Presupuestos, por la que se suspende el artículo 2.1 del decreto regulador del Fondo de Cohesión Sanitaria. Es un artículo que podría generar varias dificultades en la asistencia sanitaria a pacientes derivados entre comunidades autónomas.

Los denominados CSUR son fundamentales para facilitar una atención más adecuada en el centro, más preparada a los pacientes que tienen enfermedades raras. El bajo número de afectados que presentan esta enfermedad hace que no todas las comunidades autónomas dispongan de atención específica para todas las enfermedades, por lo que los individuos tienen que desplazarse a otras regiones. Además, los CSUR tienen que colaborar en diferentes proyectos de investigación y publicaciones en el campo de las Enfermedades Raras (ER), como en los programas de formación dirigidos a profesionales sanitarios del propio hospital y de atención primaria, y a pacientes y familias.

Principalmente se solicita que cada comunidad autónoma origen del paciente garantice los recursos necesarios para la financiación de los traslados  y por otro lado, garantizar los recursos suficientes a la comunidad receptora para hacer frente al coste de la asistencia sanitaria requerida por el paciente. Igualmente se debe garantizar el acceso a los denominados ‘medicamentos huérfanos’ a los afectados que lo soliciten.  Al utilizarse para atender patologías con un bajo número de pacientes, estos medicamentos disponen de una demanda muy limitada, lo que lleva a que las farmacéuticas no se impliquen en la producción en la misma medida que otros medicamentos con más demanda. Lo que conlleva a que el sistema sanitario suela optar por la importación desde otros países, lo que hace necesaria una ayuda económica.