El plan de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras, sobre la mesa del Gobierno

Redacción. Madrid
El PSOE ha presentado una iniciativa en el Congreso de los Diputados en la que pide al Gobierno que, de manera prioritaria dadas las actuales dificultades económicas, se exima del copago a las familias con enfermedades raras y se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para estas familias.

Coincidiendo con la celebración en 2013 del Año de las Enfermedades Raras, los socialistas recuerdan que en España existen tres millones de personas con esta patología. "Los síntomas de estas enfermedades pueden aparecer al momento de nacer, o en edad adulta", apostilla.

Juan C.Tudela, presidente FEDES.

Así, solicitan también al Gobierno a través de una proposición no de ley, recogida por Europa Press, que establezca una partida específica en los presupuestos generales del Estado para los Medicamentos Huérfanos, de uso exclusivo para estas patologías raras, para garantizar el acceso equitativo a estos tratamientos en todas las comunidades autónomas.

Igualmente, el PSOE quiere que la medicación coadyuvante en enfermedades raras tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica para estos enfermos. "En caso de fármacos no financiados por el Sistema Nacional de Salud serán reembolsados en condiciones similares a las de los medicamentos para uso de enfermos crónicos, es decir, productos con cícero o punto negro", añade la iniciativa, al mismo tiempo que reclama que la nutrición enteral, parenteral, los apósitos, vendas y otros elementos de ortoprótesis sean gratuitos para estos pacientes.

A su vez, propone que el Ejecutivo exprese su compromiso con esta causa a través de la publicación de un plan de trabajo con acciones, calendario, responsables y presupuesto, que fue planteado por la Federación Española de Enfermedades Raras a la Comisión de Sanidad de la Cámara Baja, con trece propuestas.