Redacción Médica
21 de septiembre de 2018 | Actualizado: Jueves a las 22:05

El Ministerio mantiene su compromiso contra las enfermedades raras

El programa de respiro familiar de verano llega este año a un centenar de familias de 14 autonomías

Jueves, 14 de agosto de 2014, a las 12:27
Redacción. Burgos
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha reafirmado este jueves el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, y también a sus familiares. Lo ha hecho durante su visita al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, en Burgos, dependiente del Imserso.

La ministra de Sanidad durante la visita al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos.


Los centros de referencia estatales (CRE) son dispositivos de servicios sociales creados por el ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del Imserso, con el fin de promover en el conjunto del Estado la innovación y mejora  de la calidad de los recursos dirigidos a un grupo determinado de personas en situación de dependencia.

En el caso del de Burgos, es un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con patologías poco frecuentes, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores. Este centro ha atendido a casi 3.000 usuarios sólo durante el año pasado, pacientes con enfermedades raras y sus familias. Además, ha mantenido su personal especializado y su presupuesto en los últimos tres años.

Durante su visita, la ministra ha recorrido la zona de rehabilitación, donde ha visto a los participantes en el programa de respiro familiar. Se trata de un recurso desarrollado durante los meses de verano, que se enmarca en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que tienen como objetivo, entre otros, potenciar la adopción de medidas para la mejora de la calidad de vida creando estructuras que contemplen las necesidades de respiro de las familias.

En los meses de julio y agosto, y en la primera quincena de septiembre, el centro estatal ofrece estancias temporales a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en régimen residencial de 12 días de duración. De este modo, el programa permite a las familias descansar y, a la vez, los participantes una atención personalizada, así como actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a las necesidades individuales. El programa va destinado a niños, jóvenes o adultos afectados por una enfermedad rara a partir de los 6 años, que se distribuyen en distintos turnos en función de su edad. Este programa ha duplicado el número de usuarios desde el año 2011. Ya son un centenar, procedentes de 14 comunidades autónomas.

En su recorrido, la ministra también ha visitado a los participantes en el programa Samer de atención multidisciplinar ambulatoria, así como a los profesionales socio-sanitarios que trabajan en este Centro de Referencia Estatal.